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Notes sur le tag : myofasciite à macrophage

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Vivre avec la Myofasciite à macrophage

Ma vie aujourd’hui Comme je le disais précédemment dans la note : Ma galère, Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares. Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie...

Publié le 31/12/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

Ma galère !!!

Bonjour ami(e) du net, Je veux écrire mon témoignage pour que tous ceux qui errent dans les méandres de la médecine sachent que je suis de tous coeurs avec eux Alors voilà je me dévoile et puis je fais ma psychanalyse en même temps Jusqu’en décembre 2005, j’ai été diagnostiquer fibromyalgique. En 1999, j’ai commencer par avoir des crampes aux mains et des...

Publié le 31/12/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

YOUPI

Un peu d’espoir aux personnes atteintes de myofasciite à macrophage. Le tribunal de l’incapacité m’a reconnue invalide à 80%. Bien-sur, cela ne remplacera pas le fait que mes capacités physiques et mental diminuent avec le temps mais c’est quand même une bonne victoire. Quand, je pense à tous ces médecins qui me prenaient pour une dépressive, une malade imaginaire et j’en passe…....

Publié le 05/11/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

Demain est un grand jour

Hello, Aujourd'hui cette note est pour exorciser mon inquiétude. Demain, je dois défendre ma cause auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité. Après que la MDPH, m’ait accordé une incapacité inferieur à 50%, j’ai refusé alors recours gracieux mais toujours le même résultat pour eux le fait d’avoir : Des Douleurs musculaires et articulaires Des...

Publié le 22/10/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

C’est Décide, Je Saute Le Pas

Après des mois de travaille sur moi-même concernant l’aide du canne, aujourd’hui en allant à la pharmacie, j’ai décidé de la commander. Quand la pharmacienne est revenue en me disant qu’elle serait là cet après midi, les larmes me sont venue. Comment accepter de marcher avec une canne quand toute notre vie à été une vie a cent à l’heure, comment accepter de perdre ma...

Publié le 13/10/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

Mon coup de gueule du jour

Grrrrrrrrrr je suis en pétard , Mais ou est passé le "plan" pour les personnes atteintes d'une maladie chronique que le ministre de la santé, Philippe Bas, avait présenté, mardi 24 avril 2007, destiné à "améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques" dont la mise en œuvre avait été inscrite dans la loi de santé publique du... 9 août 2004....

Publié le 05/10/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

DLCO

Aujourd’hui, j’ai passé un DLCO examen qui permet de mesuré l'oxygène dans notre sang ainsi que de mesuré la capacité de diffusion. Résultat : 44% au lieu de 100% Oups, je crois que ce n’est pas bon sa ! Là, je sais qu’il y a un trouble des échanges gazeux pulmonaire. Oui, mais pourquoi ? Je n’en sais rien, sauf que cela n’est pas dû au tabac,...

Publié le 01/09/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

A voir

Coucou, De retour de mon voyage à Paris : résultat hospitalisation en vue afin de découvrir qu’elle pathologie inflammatoire touche mes poumons. Conséquence de la myofasciite à macrophage. Ironie du sort non ! J’ai fumé comme un pompier et aujourd’hui je développe une maladie pulmonaire parce que j’ai voulu me protéger de l’hépatite B. Maladie que l’on...

Publié le 25/08/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

conférence du Pr CHERIN

Coucou amis du net, 1 h du mat et je ne dors pas. Demain départ pour Paris ; destination : Henri Mondor pour mon suivi médical avec le Pr AUTHIER. J’y vais avec mon nouveau bilan EFR (exploration fonctionnel respiratoire). D’après le pneumologue pas de...

Publié le 22/08/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

Vivre avec la Myofasciite à macrophage le 29.06.2007

Comme je le disais précédemment dans la note : Vivre avec la Myofasciite à macrophage en 09.04.2007: http://myofasciite.hautetfort.com/archive/2007/04/09/vivre-avec-la-myofasciite-a-macrophage.html Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares. Les symptômes de cette maladie se manifestent sur le plan...

Publié le 29/06/2007 dans entre toi et... par myo | Lire la suite...

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