Last posts on trisomie2024-03-29T10:30:29+01:00All Rights Reserved blogSpirithttps://www.hautetfort.com/https://www.hautetfort.com/explore/posts/tag/trisomie/atom.xmlSoundandfuryhttp://talememore.hautetfort.com/about.htmlCe petit truc en plustag:talememore.hautetfort.com,2018-10-31:61013652018-10-31T08:37:00+01:002018-10-31T08:37:00+01:00 Ce n'est pas toi que j'attendais , Fabien Toulmé Je n'ai pas eu à...
<h2><em><img id="media-5908283" style="float: left; margin: 0.2em 1.4em 0.7em 0;" title="" src="http://talememore.hautetfort.com/media/01/01/1904481397.jpg" alt="ce n'est pas toi que j'attendais, toulmé, cauchemar réalisé, trisomie, plus pour le même prix, " /><span style="color: #ffffff; background-color: #3366ff;">Ce n'est pas toi que j'attendais</span></em><span style="color: #ffffff; background-color: #3366ff;">, Fabien Toulmé</span></h2><p style="text-align: justify;">Je n'ai pas eu à aller bien loin pour trouver ce roman graphique puisqu'il était sur la table du salon. Avec ce titre et la couverture, je savais d'instinct à quoi m'attendre. Je l'ai lu rapidement, c'était émouvant. D'autant plus que l'auteur y raconte sa propre expérience, autour de la naissance de sa seconde fille. Sa pire crainte était d'avoir un bébé trisomique et dès le premier regard à la maternité il sent que quelque chose ne va pas. Mais le personnel médical ne cesse de le rassurer... et pourtant.</p><p style="text-align: justify;">C'est courageux de raconter dans un livre le rejet qu'on peut ressentir vis à vis d'un de ses enfants. Pendant des semaines, voire des mois, il est incapable de la prendre dans ses bras ou de lui parler. Il n'est même pas question de l'aimer. Ce n'est pas cet enfant-là qu'il voulait. Trop de problèmes. Trop de difficultés à gérer le regard des autres.</p><p style="text-align: justify;">Des petites malchances dans le suivi de grossesse aux innombrables rdv et au parcours du combattant qu'impose l'arrivée d'une enfant trisomique, la B.D. nous ouvre les portes d'une famille en cours de construction, sur de nouvelles bases.</p><p> </p>
comptineshttp://librairiecomptines.hautetfort.com/about.htmlPETITE PÉPITEtag:librairiecomptines.hautetfort.com,2016-04-15:57888192016-04-15T10:09:25+02:002016-04-15T10:09:25+02:00 album de Nada MATTA Éd. MeMo, mars 2016 - 13€ Une mère...
<p><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;"><a href="http://librairiecomptines.hautetfort.com/media/01/01/2554941053.jpg" target="_blank"><img id="media-5347137" style="float: left; margin: 0.2em 1.4em 0.7em 0;" title="" src="http://librairiecomptines.hautetfort.com/media/01/01/3353044622.jpg" alt="Petite Pépite.jpg" /></a>album<br /></span><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">de <span style="font-size: 12pt; color: #3366ff;"><strong>Nada MATTA</strong></span><br /></span><strong><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">Éd. MeMo, mars 2016 - 13€</span></strong></p><p><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">Une mère cherche une robe, des chaussures, un jeu, un livre pour sa fille. Pour trouver ce qui lui conviendra, elle fait comme tous les parents dans la même situation, comme les clients de la librairie qui nous parlent de leurs enfants pour trouver le livre qui leur ira comme un gant : elle tente de dire qui est sa fille. Au delà de sa description physique, sa taille, son pied « <em>petit et large </em>», de son âge… elle veut dire qui est vraiment sa fille, quel être unique et exceptionnel. Et peu à peu se dessine le portrait d’une enfant différente, « un peu magique », une « <em>Petite Pépite</em> ».</span></p><p><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">Avec une grande délicatesse, et de magnifiques images où dominent le gris, le noir et le bleu et qui font parfois penser à celles d’Anne Bozellec au point qu’on croirait reconnaître Julie avec ses cheveux en bataille*, <strong>Nada Matta</strong> fait le portrait de sa fille trisomique. Il n’y a aucune mièvrerie dans ces mots qui sont autant de mots d’amour, d’émerveillement et de reconnaissance. <br />Il faut lire le texte, adressé aux lecteurs adultes, qui se trouve à la fin de l’album pour comprendre le long cheminement et le la révolution (au sens propre du mouvement autour d’un axe central) du regard et de la pensée qu’entraine l’arrivée d’un enfant « différent ». Nada Matta écrit : « <em>Quand je suis avec elle, elle m’emmène là où elle est toujours, dans l’instant présent, et alors plus rien d’autre n’existe, et ça fait du bien !</em> ». <br />L’art aussi nous emmène dans l’instant présent et cet album nous fait du bien.</span></p><p><em><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">Ariane Tapinos (avril 2016)</span></em></p><p><em><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">* <strong>Histoire de Julie qui avait une ombre de garçon</strong>, </span></em><span style="font-family: georgia, palatino, serif; font-size: 10pt;">Christian Bruel & Anne Bozellec, éditions du Sourire qui mord, 1976. Réédité aux éditions être en 2009, puis aux éditions Thierry Magnier en 2014.</span></p>
Prietohttp://www.chemindamourverslepere.com/about.htmlLouise a un prénom. Qu’importe la trisomie.tag:www.chemindamourverslepere.com,2015-06-11:56383232015-06-11T19:53:44+02:002015-06-11T19:53:44+02:00 Une jeune maman monte au créneau pour défendre le droit à la...
<p style="text-align: center;"><span style="font-size: small;"><a title="Louise sur Facebook" href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10152943642148543" target="_blank"><img id="media-5070841" style="margin: 0.7em 0;" title="" src="http://www.chemindamourverslepere.com/media/02/00/1963059880.jpg" alt="Louise_550.jpg" /></a></span></p><p style="text-align: justify;"><em><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Une jeune maman monte au créneau pour défendre le droit à la différence. Coup de colère, sa réaction enflamme la toile. Oui, « les mots sont importants ». Ils peuvent blesser et meurtrir lorsqu’ils sont l’expression d’un jugement. Ils ont aussi la merveilleuse faculté de relier les gens, par delà leur apparence ou leur appartenance. En témoigne le message de Caroline, publié sur son compte <span style="color: #008080;"><a title="Louise sur Facebook" href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10152943642148543" target="_blank"><span style="color: #008080;">FaceBook</span></a></span>.</span></em><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus.</span><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">S’il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère « Ça n’a pas été dépisté pendant la grossesse? » Soit ça l’a été et la décision de « garder l’enfant » est assumée, soit ça ne l’a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n’importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Ne dites pas à sa mère « C’est votre bébé malgré tout ». Non. C’est mon bébé, point. Et « malgrétout », c’est moche comme prénom, je préfère largement Louise.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Ne dites pas à sa mère « comme c’est une petite trisomique… etc » Non. C’est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n’est pas ce qu’elle EST, c’est ce qu’elle A.Vous ne diriez pas « Comme c’est une petite cancéreuse… etc ».</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Ne dites pas « ils sont comme ci, ils sont comme ça ». Non. « Ils » ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. « Ils » sont aussi différents entre eux que vous l’êtes de votre voisin.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Je n’ouvre d’habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez.</span><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Car des « mamans de Louise », il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n’est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">A. T.</span><br /><br /><span style="font-size: small; font-family: georgia,palatino; color: #000000;">Source : <span style="color: #008080;"><a title="InfoCatho.be" href="http://info.catho.be/2015/06/11/ma-fille-a-un-prenom-quimporte-lautisme/" target="_blank"><span style="color: #008080;">InfoCatho.be</span></a></span></span></p>
Faelyshttp://www.petitesmadeleines.fr/about.htmlCe n'est pas toi que j'attendais, Fabien Toulmétag:www.petitesmadeleines.fr,2015-04-19:56061202015-04-19T06:11:00+02:002015-04-19T06:11:00+02:00 Une BD qui coupe le souffle et gonfle le coeur, une déclaration d'amour et...
<p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Une BD qui coupe le souffle et gonfle le coeur, une déclaration d'amour et un aveu de vulnérabilité d'un père pour sa fille trisomique</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Quand <a href="http://litterature-a-blog.blogspot.fr/2014/11/ce-nest-pas-toi-que-jattendais-fabien.html" target="_blank">Jérôme </a>déclare qu'il faut absolument lire un album "parce que ce témoignage est une leçon de vie d'une intelligence, d'une justesse et d'une humilité désarmantes. Parce qu'il est porteur d'un espoir lucide qui vous fouille les tripes et vous ouvre les yeux."...bref, quand Jérôme le dit, je me précipite.</span></p><p><img src="http://www.petitesmadeleines.fr/media/00/02/1977773374.png" alt=""/></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Et comme j'ai bien fait! Dans des tons neutres, d'une construction narrative proche de la confidence, ce long témoignage dessiné réussit à toucher par sa simple justesse et par l'incroyable quantité d'humanité qu'il transporte.</span></p><p style="text-align: justify;"><em><span style="font-size: small;">Dans la vie d'un couple, la naissance d'un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d'une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s'écroule. De la colère au rejet, de l'acceptation à l'amour, l'auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle avec délicatesse émotion, douceur et humour.</span></em></p><p style="text-align: center;"><a href="http://www.petitesmadeleines.fr/media/00/02/1483597562.jpg" target="_blank"><img id="media-5010250" style="margin: 0.7em 0;" title="" src="http://www.petitesmadeleines.fr/media/00/02/2086302972.jpg" alt="handicap,trisomie" /></a></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Cette BD, c'est d'abord un coup de poing d'honnêteté avec un titre qui dit tout haut ce qu'on ne dit même pas tout bas quand un enfant trisomique naît. (la phrase se termine par "mais je suis quand même content que tu sois venue", et il faut tourner les pages pour saisir toute la mesure de ce titre choc). Et puis cette BD est une lumière sur beaucoup de questionnements dont j'ai souvent eu honte. Ce malaise face à ces petites frimousses pas comme les autres, ces souvenirs confus d'enfance quand j'avais peur d'aller chez les amis de mes parents dont le fils est trismoique (et qui mène d'ailleurs une vie bien active maintenant), ces questions et nouages de ventre quand des amis et soeurs attendent des résultats de dépistage... </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Mais cette BD est bien plus que ça. C'est un récit autobiographique, un témoignage d'amour avant tout, celui d'un papa qui ose montrer ses sentiments et ses failles. (le récit est centré sur lui, même si sa femme est bien sûr présente, cest sur sa propre bataille de sentiments que l'intrigue se noue). Récit d'une famille qui construit un possible avec le pire. Un chemin du choc à l'espoir, en passant par le dégoût, la jalousie, l'incompréhension, la colère. J'ai cru accompagner Fabien et sa femme pendant ce chemin, et je pense en avoir gagné quelques bribes de tolérance, des moments d'humour et d'amour, des claques de remise à sa place pour notre petit ego. </span></p><p style="text-align: center;"><a href="http://www.petitesmadeleines.fr/media/01/01/3247407355.jpg" target="_blank"><img id="media-5010251" style="margin: 0.7em 0;" title="" src="http://www.petitesmadeleines.fr/media/01/01/1006243372.jpg" alt="handicap,trisomie" /></a></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Bref, Jérôme avait raison, il faut lire cette BD. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Une <a href="http://france3-regions.blog.francetvinfo.fr/actu-bd-livrejeunesse/2014/10/20/ce-nest-pas-toi-que-jattendais-linterview-de-fabien-toulme.html" target="_blank">interview de l'auteur </a>par France 3 permet de faire sa connaissance,</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;"> le blog de Fabien Toulmé <a href="http://fabien-t.blogspot.fr/" target="_blank">là</a></span></p><p style="text-align: center;"><a href="http://www.petitesmadeleines.fr/" target="_blank"><span style="font-size: xx-small;">blog livres, blog littérature jeunesse</span></a></p>
Espérance Nouvellehttp://esperancenouvelle.hautetfort.com/about.htmlUn entretien d'embauche qui fait réfléchirtag:esperancenouvelle.hautetfort.com,2014-12-15:55106492014-12-15T07:30:00+01:002014-12-15T07:30:00+01:00
<p><iframe width="620" height="350" style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" src="http://www.youtube.com/embed/EIafjUenZno?rel=0" frameborder="0" allowfullscreen=""></iframe></p><p> </p>
PPhttp://plunkett.hautetfort.com/about.htmlFrance : alerte à l'eugénisme - Appels et mobilisation de professionnels de la médecine prénataletag:plunkett.hautetfort.com,2011-03-17:31475502011-03-17T11:56:00+01:002011-03-17T11:56:00+01:00 Synthèse de presse Gènéthique (ici en lien, colonne de gauche) :...
<p><span style="font-size: small; font-family: verdana,geneva;"><strong><span style="color: #ff0000;">Synthèse de presse <em>Gènéthique</em> (ici en lien, colonne de gauche) : </span></strong></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: verdana,geneva; font-size: small;"><strong>800 gynécologues, obstétriciens, généticiens, biologistes, sages-femmes, et infirmiers alertent "<em>les pouvoirs publics et les citoyens français sur <span style="text-decoration: underline;">l'évolution du diagnostic prénata</span>l</em>". </strong></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: verdana,geneva; font-size: small;">Acteurs de la mise en œuvre du DPN, ces professionnels signataires de l'appel du CSMP (Comité pour sauver la médecine prénatale) soulignent <strong>un "<em>malaise croissant</em>"</strong> dans leur métier : <strong>"<em>Nous sommes entrés dans une 'traque' généralisée du handicap</em>",</strong> un détournement de l'objectif thérapeutique initial du diagnostic prénatal.<strong> "<em>Nombre de couples se sentent pris dans un engrenage qui aboutit à l'IMG, sans véritable réflexion, ni alternative</em>"... "<em>Les femmes enceintes, les couples, l'assurance maladie, les pouvoirs publics et les professionnels de la médecine prénatale sont enfermés dans un processus collectif qui les dépasse</em>"</strong> : la contrainte du dépistage-élimination, mue par un mobile économique dans un système qui ne connaît que la rentabilité gestionnaire.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: verdana,geneva; font-size: small;">Ces professionnels demandent une autre politique de santé publique. Leur appel est soutenu par <strong>Jean-François Mattéi</strong> (ex-ministre de la Santé), le <strong>Pr Lévy</strong> (président de la Commission d'éthique du Collège national des gynécologues obstétriciens français) et <strong>Didier Sicard</strong> (ex-président du Comité consultatif national d'éthique). Dans <em>Le Monde</em> du 9 février, d'autres personnalités dont <strong>Emmanuel Hirsch, </strong>directeur de l'espace éthique de l'AP-HP et <strong>Israël Nisand,</strong> chef du service de gynécologie obstétrique au CHU de Strasbourg, ont réclamé une meilleure information de la femme dans le cadre du DPN. Pour eux, la proposition systématique du DPN tel que le projet de loi le prévoyait comportait <strong>"<em>le risque de donner lieu à une information dont le seul but est la recherche du consentement de la femme" </em></strong>alors que<strong><em> "la plupart des femmes enceintes sont loin de connaître les enjeux du test de dépistage</em>".</strong></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="color: #000000; font-family: verdana,geneva; font-size: small;">Plusieurs associations dénoncent les <strong>dérives eugéniques</strong> dont sont victimes<strong> les personnes trisomiques. </strong>Dans <em>Le</em> <em>Figaro</em> et <em>Les</em> <em>Echos</em> du 8 février, la Fondation Jérôme Lejeune, le Collectif contre l'handiphobie, Regards 21, Down Up, le Collectif des Amis d'Eléonore et l'Association française pour la recherche sur la trisomie 21 demandent aux parlementaires de faire appliquer l'article 16-4 du Code civil selon lequel<strong> "<em>toute pratique eugénique tendant à l'organisation de la sélection des personnes est interdite</em>".</strong> Ils appellent les élus à refuser de voter l'article 9 du projet de loi de bioéthique, et l'Etat à soutenir la recherche thérapeutique sur la trisomie 21. </span></p><p><span style="color: #ffffff;">-</span></p>