Last posts on myofasciite à macrophage

Syndrome auto-immunitaire

2012-05-19T16:05:00+02:00

Voici un commentaire laissé par Yvon que j’ai envie de mettre en avant et dont je vous laisse juge.

"Bonsoir, nous ne sommes pas une centaine en France à souffrir de cette maladie, après des journées de recherche j'ai enfin trouvé le lien: écoute ce n'est pas simple les adjuvants dans les vaccins génèrent parfois cette maladie que tu connais, hors les personnes qui n'ont pas reçus dans leurs vaccin de l'hydroxyde d'alu développent aussi cette pathologie, leur biopsie est négative, pourquoi? Parce que le squalene est un corps lipidique organique qui peut être détruit et phagocyté par les macrophages. L’alu est un métal donc impossible pour le système immunitaire de le faire disparaitre, mais il essai toujours en vain, c'est pour cela que l'on trouve des amas de macrophages dans le fascia musculaires de façon définitive des malades ayant eu un adjuvant métal. Ok tu me suis? hors on a connu depuis peu un scandale avec les implants mammaires a base de gel de silicone...certains ont fuit sans faire apparaitre la moindre maladie grave, mais avec le même ratio que pour la myofasciite généré par la vaccination soit 1 personne pour 10 000, on a aussi connu des femmes qui ont développées exactement les mêmes symptômes, la même maladie due la myo a macro, il s'agit de la siliconose, ces personnes avaient une biopsie positive comme vous mais a cause du silicone!! donc la maladie peut être provoqué par un vaccin adjuvanté avec n'importe quel adjuvant, provoqué aussi par la pénétration d'un corps étranger en volume suffisant, (celui d'un adjuvant vaccinal suffit), la maladie n'est pas unique, il existe différentes formes avec ce même vecteur: myofasc a macrop., syndrome de la guerre du golf (vaccin au squalène contre l'anthrax) cle miens!!, la siliconose, le syndrome de fatigue chronique et grande surprise la FIBROMYALGIE !!!Et oui nous ne sommes pas une centaine en France mais 5 millions rien qu'en France, tu va me dire que toutes les fibro ont reçus un vaccin ? Et bien non, pas toutes, et c'est la que cela va choquer, pourquoi la fibro atteint 80 % de femmes voir plus ? Et bien qu'est ce qui nous différencie, rien sauf le sexe, mais en quoi une femme serait plus exposé a un contact avec un corps étranger qu'un homme, tu l'as compris, par voie génitale, sur certains sujets un éjaculat peut suffire à déclencher la maladie, d’ailleurs existe t il une seule femme n'ayant jamais eu de rapport et étant fibro ? Et bien non pas de jeunes filles et pour cause. les femmes ne sont pas plus faibles que les hommes d'un point de vue psy ,bien a u contraire !il faut que les fibro se battent pour nous rallier maintenant que tu connais ma théorie , je vais essayer de la vendre a nos chercheurs qui pourrons obtenir des fonds , maintenant on ne peut plus dire a ces gens que c'est dans leur tête, la médecine ne sait pas tout expliquer, pour preuve on ne sait pas identifier le marqueur de l'épilepsie et pourtant on sait qu'elle existe!!!Pendant des années ces malades étaient enfermés chez les déments, attachés et humiliés. Cette théorie doit circuler elle est réaliste, bonne soirée myo et vous autres amis malades"

A lire :

« ASIA » - Syndrome auto-immunitaire/inflammatoire induit par les adjuvants

RÉSUMÉ: Le rôle de divers facteurs environnementaux dans la pathogenèse des maladies du système immunitaire est bien établi. Parmi ceux-là, les facteurs qui entrainent une activité d'un adjuvant de l'immunité comme les agents infectieux, la silicone, les sels d'aluminium ...

En PDF : http://www.myofasciite.fr/Contenu/Divers/201007_Shoenfeld_ASIA.pdf

La myofasciite à macrophage, on en parle !

2011-06-15T18:13:00+02:00

Image provenant : http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcR5o_TxvKq0CJxWIVf3r3H7mRW4JeAlFSTdTjedFciEVMtLFLXM6A&t=1

Depuis la sortie du livre : Quand l'aluminium nous empoisonne, Enquête sur un scandale sanitaire de Virginie Belle et l’affaire du « médiator », la myofasciite à macrophage devient une maladie de moins en moins « Tabou ».

En effet, cette maladie très invalidante sort petit à petit de l’ombre et c’est avec joie que je vous fais partager différent lien traitant de cette pathologie.

Assurance Maladie : Un vaccin qui rend malade

20minutes.fr : Aluminium dans des vaccins: une association veut des études plus poussées

PsychoMédia : Des chercheurs alertent sur les dangers de l'aluminium (maladies neurologiques, neuro-musculaires...)

Le Parisien : Aluminium dans les vaccins : une association dénonce des conflits d'intérêts

Nos Deputes.Fr : Intervention de Gérard Bapt

Pour en savoir plus sur la myofasciite à macrophage :

Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages

FaceBook : Myofasciite à Macrophages

Journée conférence sur la myofasciite à macrophages à l'hôpital Henri Mondor (Créteil)

2011-01-25T16:39:00+01:00

Mardi 1er février 2011 à 13 h 00

Image provenant : http://www.myofasciitis.com/Communs/Images/AfficheJourneeMyo.jpg

Qu’est-ce que la myofasciite à macrophages ?

Encore mal reconnue en France, la myofasciite à macrophages, découverte en 1993, est diagnostiquée chez des adultes ayant reçu des injections intramusculaires de vaccins contenant de l’aluminium.

Cette maladie complexe est caractérisée par :

- un épuisement chronique depuis plus de 6 mois, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois, voire plusieurs années.

- des douleurs articulaires et musculaires invalidantes aggravées par l’effort

- Des troubles du sommeil.

- Des troubles cognitifs affectant la mémoire visuelle et verbale, les fonctions d’exécution, comme l’attention, la mémoire de travail et la planification.

Cette maladie touche le plus souvent l'adulte, sans prédominance de sexe, mais aussi des jeunes adolescents et des enfants en bas âge. Des cas de pathologies familiales (père fils, mère fils, jumeaux, mère fille fils…) ont également été recensés.

A ce jour, la myofasciite à macrophages a été diagnostiquée dans de nombreux pays : Allemagne, Angleterre, Australie, Belgique, Brésil, Canada, Chine, Corée, Espagne, Etats-Unis, Grèce, Irlande, Italie, Japon, Portugal, Russie, Tunisie, Emirats Arabe Unis.

Les derniers résultats publiés par l’équipe du Professeur François-Jérôme AUTHIER démontrent l'existence d'une atteinte organique du système nerveux au cours de la myofasciite à macrophage.
Un même type d’atteinte du système nerveux a déjà été observé et identifié chez des malades souffrant de pathologies organiques acquises, de type toxique ou inflammatoire.

Le Centre de Référence Neuromusculaire du groupe hospitalier Henri Mondor (Créteil – Val de Marne) en collaboration avec l’Association d’Entraide des Malades atteints de Myofasciite à Macrophages (E3M),

organisera

une journée d’information

à destination

des professionnels de santé, du grand public et des patients,

Mardi 1er février 2011

13 h 00 (IFSI – hôpital Henri Mondor – salle 23 – 2ème étage)

A travers cette conférence-débat sur la MMF , le Centre de Référence Neuromusculaire permettra d’apporter un éclairage sur les avancées scientifiques relatives à la myofasciite à macrophages (migration de l’aluminium vaccinal dans l’organisme, mise en évidence d’une atteinte organique…),de dresser un bilan de la pharmacovigilance en France (déclaration, prise en charge des alertes, réponses apportées par les Autorités de Santé Publique…)et de décrire le quotidien des malades touchés par cette maladie invalidante.

Inscription gratuite auprès de :

Direction de la communication de l’hôpital 01.49.81.20.06
E3M 05 49 77 56 87 Email : President@myofasciitis.com

Programme de la journée : http://www.myofasciite.fr/Contenu/Divers/ProgJourneeMyo.pdf

2010 , Vivre avec la Myofasciite à macrophage

2010-10-12T10:30:00+02:00

Aujourd’hui je profite de la sortie du livre : Quand l'aluminium nous empoisonne, Enquête sur un scandale sanitaire de Virginie Belle pour exprimer mon agacement et faire le bilan en 2010 de : Vivre avec la Myofasciite à macrophage

Image provenant: http://multimedia.fnac.com/multimedia/FR/images_produits/FR/Fnac.com/ZoomPE/9/8/9/9782353410989.jpg

Extrait : Le Mot de l'éditeur : Quand l'aluminium nous empoisonne

Quel est le point commun entre l’eau du robinet, le fromage, les biscuits, les crèmes nourrissantes, le fond de teint, le rouge à lèvres, les déodorants, le lait en poudre, les vaccins, les œufs ?

Tous ces produits contiennent de l’aluminium. Une substance nocive, révèle cette enquête exclusive et exhaustive.

L’auteur a rencontré des témoins qui pour la première fois brisent la loi du silence.
Cette enquête s’appuie aussi sur les conclusions récentes des plus grands spécialistes de la santé : le Comité consultatif mondial de l’OMS, les recherches de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, du Comité supérieur d’hygiène publique de France, de la Direction générale de la santé, et de nombreuses études scientifiques internationales.

Pourquoi mon agacement :

Depuis la sortie du livre, je lis beaucoup d’article tel que : Les vaccins sont indispensables... mais pas inoffensifs , ce qui m’irrite, c’est cette impression dans les articles que c’est un fait nouveau, que c’est maintenant que l’on fait cette découverte.

- Tiens donc l’aluminium est dangereux ?

Comme si avant la grippe A (H1N1) les effets secondaires n’était pas connu. Si je devais trouvais un point positif à cette mascarade de pandémie de H1N1, c’est le réveil sur les vaccins. Au moins aujourd’hui la planète a pris conscience que la vaccination n’était pas sans danger. C’est pourquoi je continue à dire que la vaccination devrait être au cas par cas.

Malheureusement l’être humain a tendance à vite oublier. Cette faculté d’oublie, nous sera fatale.
Souvenez-vous des mots de notre président lors de la table ronde qui a eu lieu le Lundi 26 octobre 2009.

Extrait de la note : S.O.S Sauvons nos labos. Ici

- Vos entreprises sont toutes prospères, nous nous en félicitons. Les industries de santé, le secteur pharmaceutique en Particulier, vont pourtant connaître dans les cinq années à venir la période sans doute la plus difficile de votre histoire. Difficile parce que vous aurez à faire face à l'expiration des brevets des médicaments les plus vendus, les revenus de vos entreprises vont pour certains d'entre vous baisser de 20, 30, voir 40% ! C'est une chute historique et donc un bouleversement qui vous attendent. Etc.

C’est pourquoi, aujourd’hui nous voyons apparaître un vaccin pour ceci, un pour cela, car les laboratoires misent tout sur les vaccins. Pas de perte de brevet = Pas de perte d’argent.
Et pour ceux qui l’ignorent François Sarkozy frère de notre président est Vice-président de Bio Alliance Pharma.
Alors vous comprenez pourquoi son inquiétude ?

Vivre avec la Myofasciite à macrophage en 2010

Image provenant : http://www.nuorizon.com/site/wp-content/uploads/2010/04/metauxlourd.jpg

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.

Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.

Aujourd’hui, je pourrais me comparer à une vieille batterie de téléphone portable qui se décharge de plus en plus vite mais avec un temps de charge de plus en plus long.

Il faut vivre avec la myofasciite pour s’apercevoir que chaque tâche que nous faisons : pensé, réfléchir, manger, marcher etc. utilisent une quantité d’énergie alors j’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent au fur et mesure que la journée avance.

Toutes les tâches de la vie quotidienne sont devenues une galère, c’est pourquoi en 2010, je suis obligée de faire appel à un prestataire de service.

Depuis le dernier bilan mis en 2008 sur mon blog, j’ai du faire installer «un monte charge » pour me rendre à l’étage de ma maison que j’utilise les jours insupportables.

Il y a encore 1 ans, je pouvais m’évader en réalisant des objets manuels, là ce n’est plus possible. Les douleurs ainsi que la fatigue que cela me provoquent sont tellement importantes que je ne prends plus aucun plaisirs.

Faire les courses (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu irréalisable malgré l’aide d’Esméralda (le petit nom de ma troisième jambe) et pourtant j’aie la carte d’invalidité qui me permet de ne pas trop attendre aux caisses, cependant, je n’aime pas trop l’utiliser car il faut entendre les réflexions des personnes valides. Pour eux l’handicap, c’est forcement associé au fauteuil roulant.

Difficultés neurocognitives

J'ai de plus en plus souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.
En fait, j’ai l’impression que maintenant c’est surtout ces troubles neurocognitives qui s’aggravent.

Par exemple :

Je n’arrive plus à lire que de tout petit article. J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente si bien que je dois relire à chaque fois la même page.

Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,

J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, imaginez le résultat quand je mets quelque chose sur le feu, quand j’arrive à la caisse d’un magasin et que d’un seul coup je ne sais plus ce que je dois donner comme argent …).

Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Asthénie

La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie. Heureusement que je prends un traitement pour la narcolepsie, traitement à dose de cheval pour rester éveillé car sinon je dormirais toute la journée. Eh oui, il n’y a pas que le vaccin du H1N1 qui provoque de la narcolepsie.

Depuis le déclenchement de la maladie, c’est rajouté un trouble de la diffusion gazeuse. Malgré une bonne capacité pulmonaire, l’oxygène ne passe qu’à 50%. Inutile de rappeler que le corps a besoin d’oxygène pour fonctionner.

C’est pourquoi, à partir du 10 octobre et ce pendant 1 mois complet, je vais devoir vous laisser pour une hospitalisation afin de suivre une thérapie de réadaptation à l’effort.
J’espère que ce long séjour me permettra soit de récupérer un peu de mon autonomie ou à défaut de stabiliser mon état de 2010.

Voilà en ce qui me concerne les Conséquences de cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.

Je rajouterais pour que les laboratoires puissent économiser sur la fabrication des vaccins, sachez que je coute minimum 2000€ par mois à l’état. Sachant qu’ils se diagnostiquent en moyenne 6 myofasciites et de tout âge tous les 10 jours en France, je vous laisse imaginer combien nous coutons. Mais entre nous, si la somme parait importante, elle reste ridicule par rapport à ce que nous a pris cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.

Plus d’info sur la Myofasciite à macrophage : ici

Alors pendant mon absence, prenez soin de vous. Ne prenez aucune info pour de l’argent comptant, faites toujours vos propres recherches.

(Même si je ne cautionne pas la destruction des biens d’autrui), un soutien aux faucheurs d’OGM qui sont actuellement jugés.

A dans 1 mois !

Signe de vie

2009-03-12T17:50:00+01:00

Image provenant : http://www.toocharger.com/img/graphiques/gifs_animes/humour/shumour.23774.gif

Hello,

Cela fait plaisir de voir que l’on s’inquiète pour moi merci Sophie cela m’a fait du bien au moral.

C’est vrai que je ne passe pas beaucoup ces temps ci. Depuis plusieurs mois, j’ai une fatigue qui devient de plus en plus importante. Un des problèmes de la myofasciite, c’est le dérèglement dans la récupération du sommeil, à cela est venu s’ajouter un médicament qui est excellent sur la douleur musculaire mais voilà… il a perturbé encore plus mon sommeil. On rajoute dessus une tension à 8 ½ + un sacré rhume qui pompe les forces + des otites séreuses qui perturbe mon équilibre, on mélange le tout pour obtenir un mélange homogène et on obtient une loque au bord de la dépression. Enfin pour le moment c’est comme cela que j’explique mon état général. Cela fait maintenant trois jours que j’arrive à dormir à peut près et j’ai récupérer au moins 30% de mon état habituel alors repos et encore repos car un mars et cela repart est bien vous savez quoi… c’est faut cela ne marche pas ni la Vittel d’ailleurs.

Silence, on vaccine, ce soir sur France 5

2008-12-09T15:13:00+01:00

Rappel : Santé - Silence, on vaccine, ce soir sur France 5

Des Etats-Unis au Canada en passant par la France, les victimes de la vaccination se multiplient. Scléroses en plaques, myofasciites à macrophages ou autisme chez les plus petits…

Avec ce documentaire choc lié aux maladies post-vaccinales, la réalisatrice canadienne Lina B. Moreco fait la lumière sur une inquiétante problématique de santé publique. Suite à l’augmentation des cas d’autisme et autres désordres immunitaires chez certaines personnes particulièrement vulnérables, plusieurs spécialistes reconnus remettent en question la sécurité de la vaccination à grande échelle.

Ce film démontre « comment, en dépit de l’importance de ces effets secondaires, les compagnies pharmaceutiques, la profession médicale et les autorités gouvernementales continuent de jouer à l’autruche, refusant d’y voir un problème sérieux.

GRANDE SOIREE CARITATIVE

2008-10-22T16:33:00+02:00

Faire un acte de générosité tout en passant un bon moment, c’est possible!!!

Le 15 Novembre 2008 à partir de 20H00

GRANDE SOIREE CARITATIVE

ORGANISEE PAR

LE CABARET « L’ÉTOILE DE MONTCEAUX »

AU PROFIT

DE L’ASSOCIATION E.M.M.M.

AFIN DE FINANCER LA RECHERCHE GÉNÉTIQUE.

(www.myofasciitis.com)

Un dîner spectacle vous est proposé…

Au menu :

- Cocktail de l’Etoile et ses amuse-bouches,
- Terrine de lotte et son coulis de tomate,
- Suprême de volaille sauce champignons accompagné de sa garniture de légumes,
- Fromages dans leur verdure,
- Moelleux au chocolat et sa crème anglaise,
- Café.
- 1 bouteille de vin de la réserve pour 3 personnes.

Pour vous divertir, « La Marquise » vous fera découvrir l’Univers du Cabaret lors du repas mais également en seconde partie de soirée, la Chanson Française sera à l’honneur ainsi que les danses Orientales…

Pour clôturer la soirée dans une ambiance conviviale, la scène sera ouverte aux spectateurs afin qu’ils puissent danser s’ils le souhaitent.

TARIFS : SUR RESERVATION UNIQUEMENT

45 € / personne pour le dîner spectacle
30 € / personne pour le spectacle seul

LE CABARET « L’ÉTOILE DE MONTCEAUX »

4, R.N.4

77151 Montceaux-lès-Provins
Tél : 01 64 01 26 12 - Fax : 01 64 01 20 49
E-mail : contact@l-etoile.eu
Site : www.l-etoile.eu

Vivre avec la Myofasciite à macrophage :

2008-09-02T15:57:00+02:00

En premier je vous souhaite à tous une bonne rentrée. c’est triste l’été touche à sa fin.

Septembre 2008 : Mon Bilan

Rappel : Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Depuis le début de l’année, je peux dire que les douleurs musculaires et articulaires sont toujours présentes, et empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).
Ce qui est très étrange, c’est la capacité humaine à s’accoutumer à la douleur.
Depuis maintenant 2003, je vie avec et il n’y a pas un jour où elle me quitte. Actuellement je suis sous lyrica, je dirais que sur l’échelle de la douleur de 0 à 10 après le déverrouillage du matin qui est extrêmement dur et douloureux je commence à 4 et je peux allez jusqu’à 9 si je dépasse mes limites.

Asthénie

Depuis le début de l’année, la fatigue est beaucoup plus présente. Je m’essouffle énormément. Et là récupération est plus longue.

J’ai passé un test d’effort. Test qui a été écourté car musculairement je n’arrivais plus à pédaler.
Mais bonne nouvelle : cœur et poumon sain.

Difficultés neurocognitives

Je dirais que sur le plan cognitif, là aussi c’est plus marqué. Ce qui est très déroutant et angoissant, c’est de se trouver devant la caissière qui vous annonce le prix et là vous êtes devant votre porte monnaie vous regardez l’argent et impossible d’associer le prix aux billets que vous devait donner.

Pour info :

Des chercheurs ont, dans un premier temps, démontré la spécificité de l'atteinte cognitive de la MFM en comparant des patients avec MFM et des patients avec polyarthrite rhumatoïde (PR), appariés pour l'âge, le niveau socio-éducatif, et les niveaux de douleur, fatigue et dépression.
Les patients MFM avaient une atteinte de la mémoire de travail et de la mémoire visuelle significativement plus sévère que les patients PR.
De plus, ils présentaient des signes de déconnexion inter hémisphérique, qu'on n'observait pas chez les patients PR.
Dans un deuxième temps, l'évaluation d'une cohorte de 25 patients MFM consécutifs non sélectionnés a montré que tous les patients avaient au moins un test atteignant le seuil pathologique et tous, sauf un au moins un test atteignant le seuil de démence.
L'atteinte cognitive touchait principalement les fonctions exécutives et mnésiques et pouvait s'associer à une déconnexion calleuse.
Ces troubles n'étaient corrélés ni au niveau de fatigue ni au niveau de dépression. L'IRM cérébrale conventionnelle n'avait pas montré d'anomalie particulière.
Cette étude a donc mis en évidence l'existence d'une détérioration intellectuelle de type sous-cortico-frontale avec atteinte de la substance blanche profonde, associée à la MFM.
Ce profil d'atteinte cognitive peut s'observer en cas d'atteinte inflammatoire ou toxique du système nerveux central, comme dans les intoxications chroniques par l'aluminium (expositions professionnelles, hémodialyse) ou au cours de la sclérose en plaques ou de l'infection par le virus de l'hépatite C ou le VIH.
Cette atteinte cognitive est donc un élément à part entière du syndrome clinique associé à la MFM.
Les recherches actuelles portent sur l'identification de bio marqueurs spécifiques et sur la caractérisation des mécanismes physiopathologiques.
En raison des effets neurotoxiques connus de l'aluminium, la principale hypothèse de travail des chercheurs est celle d'un passage intracérébral de l'aluminium à partir du site d'injection intramusculaire.

Texte provenant de : http://www.myofasciite.fr/?page=quotidienMedecin20080401

Début d’année 2008 : Vivre avec la Myofasciite à macrophage.

2008-02-16T17:11:19+01:00

Aujourd’hui c’est pour répondre au com de Katoue que je fais cette note.

Rappel des principaux symptômes de la Myofasciite à macrophage :

Les principaux symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.

Depuis que la maladie s’est installée en fin d’année 2003, je ne peux que constater son évolution.

- 1995, Maux qui vont et qui viennent comme : Sueur nocturne, fièvre, fatigue, fourmillements aux mains.

- 1999, Sueur nocturne, fièvre qui vont et qui viennent et Amplification des crampes aux mains et des fourmillements puis petit à petit douleurs aux avant bras.

- 2002, Les douleurs deviennent de plus en plus importantes et toujours ces Sueurs nocturne, fièvre qui vont et qui viennent

- 2003, Tension cervicale entrainant des céphalées, douleur musculaire sur toute la partie supérieure du corps, grosse fatigue, essoufflement. Hypotension. Je fini par faire une dépression.

- 2004, Ce rajoute des Troubles de la convergence. Début de myalgies aux membres inférieurs

- 2005, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, essoufflement. Hypotension.

- 2006, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, Hypotension, Troubles cognitifs affectant la mémoire travail et la récupération des informations en mémoire épisodique et sémantique et les doubles taches, Dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse. Colon irritable. Trouble de la déglutition, Dysphonie intermittente, Hypotension, Sueurs nocturne et fièvre qui vont et qui viennent.

- Début d’année 2008, Le bilan de ma dernière hospitalisation est stable seul l’examen neuropsychologique montre des aggravations.
La bonne nouvelle c’est que malgré la dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse qui est toujours identique les poumons sont sains.

Une Pensée à Esméralda qui part son soutien me permet de moins souffrir, de ressentir moins de fatigue lors de mes déplacements à pied et par là même une récupération plus rapide.

Une pensée aussi à ma famille d’avoir aussi bien accueilli Esméralda chez nous.

En tant qu’animatrice multimédia, je sais que l’on ne doit jamais mettre de photos sans avoir d’accord au préalable mais je suis sure qu’Esméralda n’y verra pas d’inconvénient que je vous la présente.

Alors voici Esméralda:

Katoue tien moi au courant de ton rendez-vous du 26.02. Bise

Courage Katoue (voir com)

2008-01-21T00:45:00+01:00

ARGN, GREEEEU, ARGN, GREEEEU eh oui je suis encore en colère. Il aura fallu 2 petites secondes pour que la moutarde me monte aux nez. La raison de cette colère ?

Encore et encore ces toubibs qui sous prétexte qu’ils ont fait médecine osent dire que si on a mal c’est dans notre tête.

Katoue,

Ce n’est pas parce que Ton neurologue à fait médecine qu’il a la science infuse et ne te laisse pas démonter par son bla bla.
Sur 1 point il a raison la myofasciite ne se soigne pas mais par contre je ne suis absolument pas d’accord sur le fait qu’une biopsie soit inutile et cela pour plusieurs raisons.

Sur le plan mental, qu’elle soulagement quand on apprend que cela n’était pas dans notre tête, et que ce n’est pas du ressort des psy et que ce soit pour soi ou bien vis-à-vis de l’entourage .
Si effectivement tu es atteinte de myofasciite, cela évitera que tu continue à recevoir des vaccins à base d’d’hydroxyde d’aluminium, voir si tu as des enfants que tes enfants développent également la maladie car malheureusement dans certaines famille, ils sont tous atteints.
Le fait de savoir permet également de mieux être suivi par un spécialiste de la myofasciite d’autant plus que beaucoup à long terme finissent par développer autre chose.
Les chercheurs peuvent regrouper leurs donner et par conséquent finir par trouver quelque chose pour nous soulager voir nous guérir.
Plus il y en aura de recenser (actuellement en moyenne 5/semaine) plus les autorités obligeront les labos à revoir leurs copies et par conséquent 1 biopsie = 1 vie épargné

Pour la biopsie

Normalement c’est ton médecin traitant qui doit t’orienter vers un neuromusculaire mais tu peux éventuellement lui demandé de consulter un des centres cités ci-dessous.

Et si tu penses que ton médecin ne sera pas d’accord pour t’envoyer vers un de ces centres contact la présidente de l’association E3M.

M^me Patricia BASLÉ : http://www.myofasciite.fr/?page=accueil

Revient pour me donner des nouvelles, et si je peux t’être utile n’hésite pas (même par mail toujours en te faisant reconnaître) car je sais combien c’est difficile et je connais bien cette galère et aujourd’hui j’ai gagné beaucoup de bataille mais pas la guerre.

Au plaisir de te relire Katoue.

PS : Je serais de retour en fin de semaine, la gorge serré je pars à Paris pour mon suivi de la myofasciite et je vais chercher les résultats de mon hospitalisation.

LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC DE LA MYOFASCIITE A MACROPHAGE

CRETEIL CHU Hôpital Henri Mondor Service d'histologie, embryologie et cytogénétique - Département de pathologie

Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsies neuro-musculaires. Laboratoire de référence

M. Pr François-Jérome AUTHIER

M. Dr Guillaume BASSEZ

M. Pr Romain GHERARDI

LE KREMLIN BICÊTRE CHU de Bicêtre Laboratoire de neuropathologie