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Tomothérapie

2008-06-25T00:05:00+02:00

Tomothéraphie : le centre Paul-Strauss à la pointe

Strasbourg bénéficie désormais de la tomothéraphie, accélérateur de particules associé à un scanner, qui permet de cibler les tumeurs malignes, tout en préservant les tissus sains. C'est le quatrième équipement en France dans un cancer pôle.

La jeune femme est allongée sur le dos et les images de son crâne apparaissent sur un écran d'ordinateur dans une salle contiguë. Jusque-là rien que de très classique. Sauf que la méthode est révolutionnaire. Un seul fabriquant au monde - américain - propose une nouvelle technique, quasi révolutionnaire, de radiothérapie dans le service dirigé par le Pr Georges Noel.

Le nombre de patients traités est limité à 20 par jour

« La tomothérapie évite à la fois le surdosage et le sous dosage des rayons, car elle permet de moduler l'énergie des photons. Extrêmement bien tolérée, elle peut être pratiquée également sur des enfants et nous permet de préparer des traitements lorsqu'il y a port de prothèse ». Qu'on ne s'y trompe pas : la tomothérapie, « qui permet de repenser la radiothérapie », n'est pas destinée à soigner des malades sur une grande échelle. Pour une bonne raison : le nombre de patients traités est limité à 20 par jour et, pour une efficacité maximale, chacun d'entre eux doit subir une trentaine de séances en moyenne, à raison de cinq par semaine.

La tomothérapie est donc réservée à des tumeurs des voies aéro-digestives supérieures complexes, de la base du crâne ou à certains cancers de la prostate. Chaque cas est validé, selon un protocole établi au plan national, par une commission spéciale, avant acceptation. « A ce jour, une quarantaine de patients ont été traités », précise le directeur de Paul-Strauss, le Pr Patrick Dufour. L'équipement, installé depuis début 2008, est entré progressivement en fonction, avec une formation très poussée des praticiens, des physiciens médicaux, et le personnel de santé. Bien entendu, les données sont analysées et échangées, en vue d'une évaluation nationale, avec les trois autres centres équipés à ce jour en France : l'Institut Pasteur à Paris, Nantes et Bordeaux.

A ce jour, 90 machines sont en fonction dans le Monde

La technique est, en effet récente, puisqu'elle n'a été introduite qu'en 2003 aux États-Unis. A ce jour, 90 machines sont en fonction dans le Monde, ou sur le point de l'être, dont 21 en Europe.

L'investissement s'élève à 4,1 M € (millions d'euros), dont 2,3 M € pris en charge par l'Agence régionale de l'hospitalisation, la Région Alsace, les Départements, la Ville et la communauté urbaine de Strasbourg, la Ligue contre le cancer, ainsi que deux banques. Le centre Paul-Strauss aimerait se doter d'un nouvel appareil de radiothérapie plus classique, pour faire face aux besoins grandissants.

Laurence Rey

Les installations du centre Paul-Strauss seront inaugurées mardi 1er juillet par le préfet de Région, Jean-Marc Rebière, et par Thomas Tursz, président de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer.

Édition du Mar 24 juin 2008 dna

Cette part de moi-même qui reste incommunicable

2008-04-24T13:06:00+02:00

Quoi que je fasse, il reste toujours au fond de moi une part incommunicable de ce que je vis au quotidien en tant que séropo. Et c’est cette part là qui est douloureuse et qui me pèse, car je dois la porter tout seul, et c’est souvent très lourd. Elle me fait ressentir une grande solitude face à ma « maladie ». Parfois, j’ai l’impression cependant de communiquer un peu de cette part à certaines personnes de mon entourage, à mon compagnon ou bien à tel ou telle ami(e). Mais je reste toujours sur un goût d’inachevé : ce que je vis est tellement intime, tellement spécial, qu’il est impossible de le confier de façon totalement satisfaisante ; je ne peux qu’en transmettre des bribes. Mais finalement, ne sommes-nous pas tous dans cette situation ? Je crois que simplement, le fait d’être séropo donne beaucoup plus de relief, de poids et de présence aux difficultés que nous ressentons tous, comme si notre VIH nous tendait en permanence un miroir que l’on ne pourrait fuir et qui nous empêcherait de nous réfugier dans des faux-semblants et de vaines échappatoires. Etre séropo nous oblige à vivre, peut-être, de façon plus exigeante, plus vraie, avec nous même et avec les autres, ce qui est forcément douloureux quelque part mais aussi, heureusement, source de bonheur et de joie. C’est vraiment une « maladie existentielle » car elle nous ramène sans cesse à ce que l’on voudrait fuir : notre propre mort. J’ai parfois la sensation que ma vie m’échappe, que je ne la contrôle plus et qu’il m’est impossible de trouver un subterfuge pour me faire croire à moi-même que je la maîtrise encore.

Mon médecin est adorable

2008-04-24T10:58:42+02:00

Voilà, je reviens de ma consultation trimestrielle au CHU et mon médecin m’a vraiment mis du soleil dans le cœur. Première chose qu’il m’a dite, avec un grand sourire : « Alors, le blog, ça avance ? ». Il est venu faire un tour ici, il a un peu lu ce que j’écris et je trouve ça vraiment génial. Il pense que c’est important que j’écrive ce que je vis et ressens, et il s’y intéresse. Il m’a fait rire en me disant que quand il était jeune il considérait qu’être littéraire c’était être taré : on lui rabâchait tellement qu’il fallait choisir une filière scientifique… Et puis, la maturité venant avec l’âge, il s’est rendu compte que les mots sont importants. Bref, il m’a vraiment redonné le sourire car ce matin j’avais un grand poids dans la poitrine : mes 9 ans de traitement me pèsent, et parfois j'ai l'impression de tomber en chute libre. Je lui ai parlé de ma fatigue, dont les causes ne sont pas faciles à déterminer : en fait, elles sont multiples, je crois. D’une part j’ai mes lipoatrophies qui font que je ne peux pas faire les efforts que peut faire une personne non atteinte. C’est ma part de fatigue physique. Mais il y a aussi une part de fatigue mentale : je suis fatigué de tous ces médicaments, même si je les prends sans difficultés, je pense qu’inconsciemment, ils me pèsent, ils m’usent. Fatigué aussi du poids psychologique de la séropositivité, et de ses conséquences, qui minent sournoisement les personnes atteintes.

Pour ce qui est de mes pertes de graisses et de muscles aux fesses, qui me gênent un peu parfois en position assise, il m’a conseillé d’utiliser une bouée, qui est creuse au milieu, pour m’asseoir. En voilà une idée qu’elle est bonne ! J’avais jamais pensé à ça ! Une bouée… « Avec un canard » lui ai-je répondu en rigolant. Bon, ça ne coûte rien d’essayer. Il est également content que j’aille voir la psy du service des maladies infectieuses, qui lui a un peu parlé de moi, et qui lui a dit qu’elle trouvait que j’étais quelqu’un de bien (oups je rougis là ! bon, les compliments font toujours plaisir à entendre surtout quand on ne va pas très bien dans sa tête), que j’aimais les mots et qu’elle espérait que nous continuerions le travail entrepris. Je la vois demain.

Sinon, bilans sanguins impec’ : charge virale archi-indétectable, taux de CD4 à 38% (voir cette page par exemple pour plus de détails) et à 740 environ. Nickel !

Bref, super consult’ avec un super médecin. J’en suis tout bouleversé, mais dans le bon sens, bien-sûr.

Aujourd’hui, il fait beau dehors mais aussi en moi, finalement.

Etre séropo, ce n’est pas la fin du monde

2008-04-16T11:51:00+02:00

Image : L'espoir, Yannick Guillevic (cliquer sur l'image pour accéder à la page d'origine)

Quand on apprend sa séropositivité le monde s’écroule, on a le sentiment d’une dévastation totale. Les semaines et les mois qui suivent sont déterminants selon que l’on passe en stade sida, comme ce fut mon cas, ou non ; que l’on est placé sous traitement ou pas. Dans tous les cas, il faut faire appel à toutes les ressources que l’on peut avoir en soi et autour de soi pour faire face au séisme VIH. Mais avec les traitements, on peut vivre, et relativement bien (plus ou moins selon les médicaments que l’on prend ; actuellement, les traitements semblent beaucoup moins toxiques, donc les effets secondaires moindres et le confort de vie meilleur). L’important est de ne pas se retrouver isolé. Et de pouvoir continuer à travailler. Ce qui n’est pas forcément à la portée de tout le monde, loin de là. Je mesure bien toute la chance que j’ai d’être très entouré, très aimé, de bénéficier d’un statut professionnel protecteur et actuellement adapté à mon état de fatigue permanent (bien que d’un autre côté je suis un peu piégé par ce statut qui m’empêche de faire autre chose ; se reconvertir professionnellement n’est pas évident, même dans mon cas).

Bref, il faut garder courage et avoir la volonté de se battre et de s’en sortir. Et penser aussi que dans la plupart des pays du monde, on meurt du VIH/Sida parce qu’on n’a pas accès aux traitements. Nous sommes, nous qui pouvons bénéficier des traitements gratuitement – pourvu que ça dure… – des privilégiés, du simple fait que nous restons en vie et malgré toutes les difficultés bien réelles que nous rencontrons.

Les femmes sont de plus en plus touchées par le VIH :

2008-03-31T21:32:00+02:00

Le Magazine de la Santé de France5, excellente émission très pédagogique :

L'annonce

2007-02-07T20:30:00+01:00

Recevoir un résultat positif lors d’un test de dépistage du VIH est un évènement traumatisant. Mais il est important de savoir que ce résultat n’est pas l’équivalent d’une sentence de mort. La présence d’anticorps signifie que vous êtes porteur du virus. Cette information peut vous sauver la vie et vous permettre de prendre les moyens nécessaires pour que votre cette vie soit longue et bien remplie. Actuellement, il n’existe aucun médicament qui guérit l’infection au VIH. Mais une panoplie de traitements peuvent contrôler l’évolution de la maladie et stopper sa progression. Vous n’êtes pas seul dans ce combat. Des millions d’hommes et de femmes vivent avec le VIH à travers le monde. Certaines personnes sont séropositives depuis près de vingt ans. Être séropositif ne signifie pas que vous développerez le Sida. Cependant, la vie avec le VIH sera l’un des grands défis que vous affronterez au cours de votre existence.

L’annonce de la séropositivité est toujours un choc, même pour les personnes qui avaient des doutes quant à leur contamination. Il est parfaitement normal de se sentir confus, terrorisé et en colère. Chacun a son rythme et vit les choses à sa manière. Des sentiments très intenses se succèdent dans le désordre. Parfois, l’état de choc paralyse les émotions qui peuvent ressurgir dans les semaines ou les mois qui suivent. Cette coupure émotionnelle temporaire est une façon pour votre esprit de retrouver son équilibre.

Il est parfaitement justifié d’être en colère. Ce virus menace votre existence. Il est sain d’exprimer cette colère. Si vous êtes terrorisé, soyez indulgent face à cette peur. Vous faites face actuellement à une réalité que la plupart des gens préfèrent ne pas envisager : la maladie et la possibilité de la mort. Donnez-vous le droit de ressentir les émotions qui se présentent. Vous n’avez pas à être fort. Vous n’avez pas à être quoi que ce soit.

Cette période de grand bouleversement ne dure pas toujours. Pour traverser ces moments difficiles, il est important de ne pas rester seul. La famille, les amours, les amis peuvent vous aider et vous apporter leur soutien. Vous pouvez également faire appel à un thérapeute ou à un travailleur social. En peu de temps, vous réaliserez que vous êtes la même personne que vous étiez auparavant. L’annonce de la séropositivité risque de déclencher de grands changements dans votre existence. Ces changements peuvent paraître angoissants et vous donner l’impression que vous perdez le contrôle de la situation. Vous n’avez pas à remettre les commandes de votre vie aux spécialistes et aux intervenants. En vous informant et en prenant les décisions qui s’imposent pour ce qui concerne votre propre santé, vous reprendrez le contrôle.

Afin de faire des choix éclairés, il vous faudra en apprendre davantage sur le VIH et ses impacts sur votre quotidien. Des notions de base, au sujet du système immunitaire et des tests que le médecin vous prescrira, vous permettront d’être plus à même de choisir vos propres façons de maintenir et de favoriser votre santé. La première étape est toujours de s’assurer de répondre adéquatement aux besoins fondamentaux du corps. Le sommeil, l’activité physique et une saine alimentation sont particulièrement importants dans les moments difficiles. De bonnes habitudes de vie ne préviennent pas la progression de l’infection, mais elles donnent à votre corps toutes les chances de bien s’adapter aux changements.

En résumé :

La séropositivité n’est pas une sentence de mort. Il est aujourd’hui possible de vivre une vie pleine et enrichissante.
Vous pouvez prendre le contrôle de la situation en comprenant comment le VIH fonctionne et en vous informant sur le système immunitaire.
Donnez-vous du temps et faites confiance en vos sentiments.
Ne rester pas seul.

Pour trouver du soutien:

Au Québec :

Gai Écoute : Montréal 514-866-0103 Ailleurs au Québec 1-888-505-1010

Groupe de soutien partout au Québec, COCQ-Sida : 514-844-2477

En France :

Sida Info Service 0 800 840 800

AIDES

Document de base pour en apprendre plus sur le VIH

Sida 101, COCQ-Sida

Vous et votre santé (pdf) par CATIE, un guide de base sur la vie avec le VIH

Les publications de CATIE (français et anglais), des feuillets d’information sur une foule de sujets

The body, Just diagnosed (anglais et espagnol), une information exacte et complète

Pour s’y retrouver dans les méandres du suivi médical, un guide d’Act-up précis et très détaillé

Vous désirez enrichir ou rectifier cette note. Vous pouvez le faire à l'adresse suivante : vivrevih@gmail.com