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Soirée en faveur des enfants autistes

2008-06-28T09:31:00+02:00

Chose promite, chose dute.Voici les photos de la soirée " Pas à Pas " dont le parrain est Francis Perrin.

Quand je vois Francis Perrin, je pense toujours à la gifle de Pinoteau qui a bercé mon adolescence. Avec un Francis Perrin dans le rôle d'un gentil idiot, amoureux de la sublimissssssime Isabelle Adjani.Je me souviens clairement de la scène quand il veut démarrer son solex qui est attaché avec l'antivol !Vol plané assuré !

Soirée en faveur des enfants autistes

2008-06-24T18:50:58+02:00

Allez voir la vidéo " C'est au programme " pour connaitre davantage sur l'autisme.Dani et tous les artistes ont donné une soirée formidable.Je mettrais en ligne les photos dés reception de celles ci !

L'administration américaine admet l'existence d'un lien entre autisme et vaccination

2008-05-31T00:09:33+02:00

Article orginal : Alterinfo - 30/05/08

Un aveu sans précédent

Rappelons qu'un vaste procès est en cour d'instance aux Etats-Unis.
Or, l'Etat fédéral dans un réquisitoire net et précis conclut à un lien de causalité avéré entre vaccinations infantiles et autisme chez une petite fille de 9 ans, Hannah Poling. Cet aveu sans précédent est une réponse aux allégations de la famille d'Hannah Poling selon lesquelles des vaccins contenant une forme de mercure, le thimerosal, auraient provoqué l'autisme de leur fille.

Il résulte du dispositif du jugement que l'enfant Hannah Poling était en bonne santé et s'était développé normalement jusqu'à ses 18 mois. Qu'à cet âge l'enfant avait fait l'objet d'un examen médical à domicile où lui furent injectées en même temps 9 vaccinations, dont 2 contenaient du thimerosal. Que, 48 heures après, Hannah tomba malade. Que, trois mois plus tard, la jeune fille commençait à régresser et que les signes de l'autisme apparaissaient.

Selon le département de la justice qui représente le gouvernement auprès de la Cour fédérale, « les injections vaccinales ont significativement aggravé un désordre interne et provoqué le syndrome de l'autisme » chez au moins un enfant, Hannah Poling. Devant cet état de fait, le département américain de la santé a déclaré que la famille d'Hannah, au vu du préjudice subi, pouvait prétendre au fonds fédéral d'indemnisation des victimes de vaccinations [The US Division of Vaccine Injury Compensation]. [1]

Faut-il rappeler qu'à ce jour près de 5 000 familles d'autistes sont en attente de jugement auprès de la Cour de justice fédérale. De toute évidence, d'autres parents ont vécu des événements comparables à ceux d'Hannah Poling ; enfants en bonne santé auxquels on administra des vaccins et qui, assez subitement, devinrent absents, devenant incapables de s'exprimer tout comme auparavant.

S'il subsiste quelques doutes quant à l'implication du thimerosal comme facteur explicatif déterminant aux nombreux cas d'autisme, il est en revanche très bien établi que l'exposition au mercure provoque des troubles immunitaires, sensoriels, neurologiques, moteurs... toutes similitudes généralement associées à l'autisme. Fautes d'études internationales toutes concordantes, le bon sens ne devrait-il pas alors l'emporter ?

En outre, le mercure est un produit dangereux de la classe 6 qui regroupe, en particulier, les substances pouvant causer une intoxication en cas d'introduction ou d'accumulation spontanée d'un poison dans l'organisme d'après les normes européennes en vigueur régissant le traitement des matières dangereuses [TMD].

Pour le Dr Miller, professeur en cardiologie à l'université de Washington School of Medicine [2], « il est probable qu'un autre facteur important entre en jeu, c'est l'existence d'un effet démultiplicateur de la toxicité. En effet, l'incidence du mercure s'accroît de façon "quasi exponentielle" en présence d'un autre poison. Un essai expérimental a démontré qu'une dose infime de mercure pouvant tuer 1 rat sur 100, et une dose d'aluminium produisant le même effet sur le rongeur, aboutissait à un résultat saisissant quand on les combinait : aucun rat n'en sort indemne. Or, certains vaccins contiennent de l'aluminium. On comprend dès lors mieux la nocivité de certains adjuvants pour l'homme ».

Quelle sera l'implication de ce précédent jurisprudentiel pour le débat vaccin-autisme ?

Avec cet aveu gouvernemental, il sera difficile de maintenir une stratégie officielle qui consistait à nier de manière catégorique tout lien entre vaccination et autisme. Le gouvernement va devoir repenser sa stratégie judiciaire, de la même manière qu'il devra exposer au public de nouveaux motifs justificatifs à une énième campagne vaccinale.

Quels sont les autres facteurs assez récents susceptibles d'expliquer la hausse rapide d'enfants atteints d'autisme ?

Retenons tout de même qu' un enfant sur cent cinquante est atteint d'autisme aux Etats-Unis selon le centre de contrôle et de prévention des maladies [The CDCP]. « Nous devons reconnaître que c'est un fléau national », a déclaré un des représentants Jon Poling. L'affaire est devenue suffisamment préoccupante pour que sénateurs et députés américains expriment leur inquiétude.

Le favori républicain à la présidence, John MacCain, exprima, pendant la campagne des primaires, ses « fortes raisons de craindre que les conservateurs contenus dans les vaccins ont engendré la dramatique ascension de l'autisme à travers le pays ».

De toute évidence, si une faible proportion de malades déclenche un syndrome génétique, dû à une réalité constante, bon nombre d'autismes, aujourd'hui, sont causés par des expositions à des produits toxiques et chimiques (par injection, ingestion, inhalation...), et proviennent globalement de facteurs environnementaux.

Prenons note notamment de l'étude publiée en novembre 2007 dans le Journal of the Australian College of Nutritional § Environnemental Medecine, qui établit que les ondes électromagnétiques de hautes fréquences, tels antennes relais, téléphones portables, WI-FI, seraient l'un des facteurs à même de déclencher l'autisme.

[1] The Atlanta Journal-Constitution
http://www.ajc.com/metro/content/health/stories/2008/03/06/autism_0306.html

[2] Mercury on the Mind
http://www.lewrockwell.com/miller/miller14.html

[3] Organic Consumers Organization
http://www.organicconsumers.org/articles/article_10655.cfm

L'autisme a-t-il pour autant décliné depuis que le thimerosal a été retiré de certains vaccins ? [3]

Le thimerosal a été subitement retiré de la préparation de nombre de vaccins après l'an 2000. En 2006 les données statistiques de deux Etats américains montrent que les cas d'autismes avaient grimpé simultanément à l'augmentation des doses de thimerosal « prescrites ».

Cependant un article du Times Magazine affirme que les cas d'autismes ont continué d'augmenter aux Etats-Unis malgré le retrait du thimerosal des vaccins. Pourquoi cette divergence ?

Une explication sérieusement envisagée provient d'un choix de politique de santé du gouvernement américain. En 2002, les autorités recommandèrent pour toute la population la vaccination anti-grippale pour les enfants de moins de 2 ans, avant d'étendre cette recommandation pour tous les mineurs. Or, en l'état actuel, le vaccin antigrippal contient toujours du thimerosal, tant et si bien qu'une large population d'enfants est toujours exposée à une éventuelle intoxication au mercure.

présentation politique du PLAN AUTISME 2008-2010

2008-05-17T20:15:14+02:00

Annonce du plan autisme PAR Mme BACHELOT-NARQUIN devant le Comité Autisme et Madame Valérie LÉTARD

[ 16 mai 2008 ]

Madame la ministre,
Monsieur le délégué interministériel,
Mesdames et messieurs,

« Autisme. »
Il suffit parfois d’un mot très court, d’un mot très sec, d’un mot presque simple dans son apparente banalité, pour renverser à jamais le cours d’une vie de famille.

Souvent, le doute est né des mois, des années parfois, avant que le diagnostic ne tombe.

Pourquoi cet enfant ne sourit-il pas ? Comment se fait-il qu’il ne marche pas comme tous les petits de son âge, qu’il ne babille pas, qu’il ne parvienne pas à soutenir un regard ? D’où viennent ces colères, d’où vient cette indifférence, si singulières chez un petit enfant ?

Je ne pense pas que quiconque puisse réellement mesurer le désarroi qui s’empare des parents lorsqu’ils reçoivent le diagnostic d’autisme. Ce trouble mystérieux, qui a longtemps porté autant de noms que de manifestations différentes, cristallise, aujourd’hui plus que jamais, un doute radical quant à notre capacité à jamais comprendre tout à fait les mystères de l’être humain.

Vous savez comme moi les théories contradictoires, les affrontements douloureux, les incriminations injustes auxquelles l’autisme a donné lieu au cours du dernier siècle.

Ces fractures ont laissé des traces et je sais combien il a pu être difficile, pour tous ceux qui sont directement concernés par ces troubles, d’accepter de se retrouver pour parler et réfléchir ensemble.

C’est pourquoi je tiens sans plus attendre à vous remercier et à saluer les associations, qui, aux côtés des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels, ont fait le choix de laisser de côté querelles et amertumes, pour s’asseoir ensemble à une même table, et repenser à neuf la question de la prise en charge de l’autisme dans notre pays.

C’est à l’occasion de la première journée mondiale de l’autisme, le 2 avril dernier, que le gouvernement vous a annoncé le deuxième plan autisme, 2008-2010.

Ensemble, vous avez su tisser des liens de coopération et de confiance réciproque, que ce soit au sein de votre comité, ou dans le cadre des travaux du groupe de suivi scientifique et du groupe technique. Cet effort de réflexion et d’action collective a trouvé un écho dans la mobilisation, autour de ce plan, de quatre ministères : le ministère de l’éducation, le ministère de la recherche, le ministère de la solidarité que représente aujourd’hui Valérie Létard, et enfin celui dont j’ai la charge, le ministère de la santé.

Cette solidarité dans la réflexion dit assez, aujourd’hui, l’ampleur de l’enjeu. L’autisme interroge notre société dans ses valeurs les plus profondes, et nous place, nous, décideurs publics, militants, soignants, ou aidants, face à des responsabilités parfois difficiles à mesurer, et souvent lourdes à assumer.

Je sais d’expérience, pour avoir présidé, notamment, la commission handicap à l’Assemblée Nationale, ainsi que le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, que la question de l’autisme divise encore aujourd’hui, autant qu’elle rassemble.

Or vous avez réussi à vous forger une culture commune, fondée sur le débat, et tendue vers des avancées concrètes. Cette réussite n’est pas mince, et je tenais à vous en rendre à nouveau hommage.

Je sais le désarroi des parents et de l’entourage des autistes, et les obstacles auxquels ils se heurtent dans leur volonté de les accompagner.

Je sais aussi leurs joies, face aux progrès qu’ils peuvent accomplir.

Ce combat au côté des autistes et de leurs familles, combat pour une meilleure compréhension, une meilleure prise en charge, une meilleure acceptation de leur handicap par notre société, est évidemment le vôtre, mesdames et messieurs. Je tiens à ce que vous sachiez que ce combat est aussi le mien.

Valérie Létard vient de le rappeler : l’heure n’est plus aux oppositions vaines, aux silences, aux conflits entre tous ceux qui partagent la responsabilité de la prise en charge des personnes autistes. C’est tous ensemble que nous devons agir, pour offrir aux personnes autistes et à leurs familles des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement à la fois souples et solides, qui soient à la hauteur de leurs besoins.

Que l’on définisse l’autisme comme un syndrome, une maladie, un handicap, les personnes autistes sont avant tout des hommes, des femmes et des enfants qui ont chacun leur histoire singulière, et qui, longtemps, ont été laissés à leur souffrance dans le silence du droit et de la science.

Le plan autisme 2008-2010, dont Valérie vient de vous tracer les grandes perspectives, émane d’un principe fondamental : le pragmatisme, mis au service d’une vision à la fois cohérente et ambitieuse de la prise en charge des autistes en France.

Ce plan, je le sais, imprimera une dynamique nouvelle à l’amélioration de l’accueil de toutes celles et tous ceux qui présentent un autisme et des troubles envahissants du développement (TED). Les différents aspects de leur prise en charge, qu’ils soient social, médico-social ou sanitaire, ont été pris en compte de façon équilibrée par le plan. En tant que ministre chargée de la santé, il va de soi que je suis particulièrement attentive aux mesures qui nous permettront d’améliorer le diagnostic et les soins dispensés aux personnes autistes.

Les professionnels chargés d’accueillir et d’accompagner les personnes autistes pourront bientôt s’appuyer sur un corpus commun de connaissances, que Valérie Létard vient d’évoquer.

Si des progrès sont intervenus ces dernières années dans notre approche de l’autisme, ces troubles n’en restent pas moins en France, par bien des aspects, opaques au regard de la science ; opaques également au regard de la statistique, puisque nous ne savons toujours pas, à l’heure actuelle, combien d’enfants sont touchés.

Il nous faut impérativement approfondir nos connaissances de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement (TED) pour espérer améliorer les prises en charge des personnes autistes.

C’est pourquoi dès 2009, en partenariat avec l’INSERM, et avec le soutien de Valérie Pécresse, je mettrai l’accent sur les projets de recherche, en particulier dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC). Mon ministère consacrera plus de 4 millions d’euros cet effort.

Ainsi le plan autisme 2008-2010 nous donnera les moyens de soutenir la recherche dans les champs de la génétique, de la neuro-imagerie, de la clinique et de la biologie. Le groupe de suivi scientifique de l’autisme aura pour mission de nous guider dans l’identification des priorités en matière de recherche.

Le plan nous permettra, en outre, de renforcer la place de l’autisme dans la formation initiale et continue de tous les acteurs du monde de la santé en France. Je ne peux pas accepter que cette formation, aujourd’hui, se résume en moyenne à deux heures, dans un cursus médical de huit années.

Cet effort de formation des professionnels de santé nous sera indispensable pour faire face au triple enjeu que constitue la précocité du repérage des troubles, la fiabilité du diagnostic et de l’évaluation approfondie, et enfin la qualité de la prise en charge des personnes autistes, lorsqu’elles relèvent d’un accueil en psychiatrie. Dans le cadre de la refonte de la formation médicale continue, que met en œuvre mon ministère, je serai attentive à ce que la prise en charge de l’autisme entre dans la pratique des professionnels et puisse faire l’objet d’une évaluation régulière.

La formation des professionnels est primordiale ; nous ne devons pas pour autant oublier les familles. Les parents d’enfants autistes devront eux aussi, s’ils le souhaitent, bénéficier d’une formation réelle et faire partager aux professionnels de santé, qu’ils soient médecins, psychologues, ou paramédicaux, le savoir qu’ils ont acquis au fil de leur douloureux parcours. L’éducation à la santé, le dossier médical partagé sont autant de manifestations du rôle nouveau dévolu aux patients dans notre système de soins aujourd’hui. L’entourage des personnes autistes doit pouvoir bénéficier de ce nouveau partage des rôles.

La Haute Autorité de Santé aura un rôle important à jouer dans l’élaboration de recommandations professionnelles pour tous les secteurs d’intervention, et l’évaluation de leur mise en œuvre.

Si le premier plan autisme nous a permis de réaliser de grands progrès, le repérage des troubles, et l’accès au diagnostic, doivent encore être améliorés.

Nous savons aujourd’hui qu’un diagnostic précoce est essentiel pour mettre au point la meilleure stratégie possible de suivi thérapeutique et d’accompagnement pour un enfant autiste.

Au diagnostic précoce doit s’ajouter une orientation rapide vers le mode de prise en charge le plus adapté. Nous allons donc renforcer encore les équipes compétentes en charge du diagnostic, et consacrer à cet effort un million d’euros par an, pendant les trois prochaines années.

Nous allons également expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic, auquel le ministère de la santé va consacrer 250 000 euros par an, au cours du plan autisme.

Le but de ce dispositif est de conseiller, de guider et d’orienter les familles dans le parcours de soins. Nous savons combien le repérage des premiers signes, puis le diagnostic et l’évaluation, sont longs et complexes. Je veux que nous puissions réduire au maximum cet entre-deux, au cours duquel les familles sont ballottées de spécialistes en spécialistes, ou inscrites sur d’interminables listes d’attentes. Les familles attendent de nous que nous mettions en place une véritable continuité de la prise en charge sanitaire et médico-sociale, attente légitime que je me dois d’entendre.

Nous devons également leur offrir les moyens de comprendre ce qui est en train de leur arriver, et lorsqu’elles le désirent, de recourir à un soutien psychologique.

Le dispositif d’annonce s’appuiera sur les recommandations de bonnes pratiques déterminées par la HAS. Des guides proposant toutes les informations utiles dans les champs sanitaires, médico-sociaux et sociaux seront par ailleurs édités.

Sous l’angle thérapeutique, la diversification des prises en charge constitue une réponse importante aux attentes des personnes autistes et de leurs familles. De nouvelles méthodes, des programmes innovants se développent actuellement.

Je veux que les personnes autistes et leurs familles puissent devenir pleinement actrices de leur prise en charge et avoir la possibilité de choisir entre plusieurs solutions, tout en bénéficiant de garanties essentielles. Dans ce but le plan prévoit un cadre expérimental de mise en œuvre de programmes innovants, selon un cahier des charges rigoureux, assorti de critères précis de qualité et d’évaluation. Mes services s’associeront à cette démarche.

Nous savons combien l’accès aux soins somatiques peut être difficile pour les personnes autistes. Parfois, un simple mal de dents, non soigné, peut entraîner un drame humain. C’est pourquoi le plan prévoit de mettre en réseau des professionnels volontaires et formés, et d’instituer des protocoles de prise en charge somatique.

Mon ministère est actuellement en train de mettre en œuvre une réforme ambitieuse de l’organisation des soins sur notre territoire. Demain, les Agences Régionales de Santé permettront à l’échelon territorial de décloisonner non seulement la ville et l’hôpital, mais aussi le secteur médical et le secteur médico-social. A cet égard, et je me réjouis de pouvoir le dire dans cette enceinte qui nous accueille aujourd’hui, les Centres de Ressources Autisme Régionaux auront un rôle essentiel à jouer.

Les différentes structures qui prennent en charge les autistes auront ainsi la possibilité de travailler ensemble dans un projet de santé global. Notre ambition, à travers la création des ARS, est de tendre vers une fluidité optimale du parcours de soins et de prise en charge, dans laquelle les savoirs et les compétences de chacun pourront être mis en commun. Cet objectif prend tout son sens dans le domaine de la prise en charge et de l’accompagnement des autistes.

Mesdames et messieurs, le chemin que nous avons à parcourir est long. Ce n’est qu’avec l’appui de la recherche, avec la diffusion des connaissances les plus récentes, avec la mise en œuvre de formations innovantes –- ce n’est, enfin, qu’avec de la volonté et de la détermination que nous parviendrons à changer les contours de la prise en charge de l’autisme en France. Le plan autisme 2008-2010 représente au total près de 187 millions d’euros. C’est un effort considérable du gouvernement, qui nous permettra de consacrer plus de 170 millions d’euros au renforcement des places d’accueil dans le secteur médico-social.

Au-delà de l’importance des sommes que nous engageons aujourd’hui, ce plan contribuera, je le souhaite, à un grand mouvement de prise de conscience des enjeux que recouvre l’autisme dans notre pays.

La volonté, la détermination, que nous devrons employer à améliorer l’accueil des autistes, je sais qu’elles sont les vôtres. Croyez aussi qu’elles sont les miennes. Vous pourrez compter sur moi pour vous soutenir et vous accompagner dans ce combat.

Je vous remercie.

Présentation du plan: http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/dossiers-presse/plan-autisme-2008-2010-30-mesures-pour-mieux-connaitre-former-accueillir-accompagner....html

Voici les principales mesures du plan autisme qui ont été présentées par Roselyne Bachelot-Narquin et Valérie Létard le vendredi 16 mai en présence des associations du comité autisme.

AXE I – MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX FORMER

Pour la connaissance du handicap

Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme dans un document qui rassemblera les connaissances scientifiques et les pratiques du terrain et qui sera largement diffusé ;
Faire élaborer par la HAS des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en oeuvre ;
Favoriser la recherche sur l’autisme pour faire émerger des outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiques innovantes et des essais cliniques ;
Elaborer une campagne d’information en direction du grand public.

Pour mieux former les professionnels et les familles

Mettre à jour et renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social et des enseignants sur l’autisme et les TED ;
Pour diffuser rapidement les nouvelles connaissances sur l’autisme, développer des formations de formateurs (6 formateurs par département et par an pendant 3 ans) capables ensuite de mettre en place des formations adaptées au niveau local ;
Organiser une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et mettre en place une coopération entre les MDPH et les CRA ;
Lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA pour développer des outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants ;
Identifier les métiers émergents répondant aux besoins d’accompagnement spécifiques.

AXE II – MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER

Pour améliorer le diagnostic et l’accès aux soins somatiques

Expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic : un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu à un appel à projet pour des expérimentations en régions. Il devra permettre de proposer dès l’établissement du diagnostic, un accompagnement individualisé avec un projet de soins et/ou un plan personnalisé d’accompagnement ;
Identifier précisément les professionnels de santé – généralistes et spécialistes - formés pour accueillir en consultation les personnes autistes et mettre en place des protocoles d’accueil dans les établissements hospitaliers.

Pour mieux accompagner à tous les âges de la vie

Former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire aux spécificités de l’autisme et leur fournir un guide pédagogique adapté ;
Expérimenter, dans 10 départements volontaires, de nouveaux modèles d’habitat : logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services d’accompagnement médico-social à domicile...
Développer l’apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et mieux mobiliser les UPI en lycées professionnels ;
Expérimenter, dans 10 départements, des ESAT adaptés à l’accueil de personnes autistes ;
Favoriser l’accès à l’emploi ordinaire en expérimentant, dans 10 départements volontaires, le job coaching.

AXE III - DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE

Pour améliorer l’accueil en établissement

Créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes ;
Faciliter sur le plan juridique et financier la création de petites unités de vie ;
Pour les très jeunes enfants, renforcer l’action spécifique des CAMPS et l’accueil en SESSAD ;
Pour les adolescents, encourager l’internat souple et les structures expérimentales de « décompression » ;
Moderniser la prise en charge des personnes autistes accueillies dans les établissements sanitaires.

Pour s’ouvrir à de nouvelles méthodes

Recenser, décrire et analyser toutes les méthodes de prise en charge existantes dans trois régions françaises, sur la base du protocole déjà testé en Languedoc-Roussillon ;
Permettre une expérimentation encadrée et évaluée de nouvelles méthodes de prise en charge : un cahier des charges national sera élaboré pour définir, au regard de la réglementation en vigueur, les cadres et limites des expérimentations, les garanties attendues en matière de respect des droits des personnes accueillies et les conditions de leur suivi et de leur évaluation ;
Conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits fondamentaux.

Financement global du plan triennal : 187 000 000 euros
NB : à titre indicatif, le prix moyen d’une place pour enfant coûte 50 000 euros et le prix moyen d’une place pour adulte coûte 80 000 euros.

Plan autisme à l'Elysée

2008-05-17T10:18:00+02:00

En guise d'annonce de son «plan Autisme», Sarkozy a bien fait les choses.
Sur l'antenne officielles ~~des Itsvestias~~ de la télévision française, il a répondu aux enseignants en grève, qui manifestaient, rappelons-le, en réaction aux nombre très important de suppressions de postes dès la rentrée scolaire 2008-2009 (ça, c'était la revendication) par un appel au peuple, pour imposer un service minimum de garde des enfants dans les écoles (ça, c'est la réponse) les jours ~~de fainéantise~~ de grève des enseignants*.
La prochaine fois que des manifestants défileront pour réclamer une revalorisation des salaires, on ne s'étonnera pas qu'il prenne la parole pour exiger plus de fermetéà l'encontre des émetteurs de chèques sans provision...

Comme démarrage du plan Autisme, on ne pouvait rêver meilleure démonstration.
L'autiste est un être humain comme les autres : la preuve, elle se trouve à l'Elysée !

(*) A la pointe ~~de la lutte anti_bolchevique~~ du progès dans l'accueil des enfants, à noter le merveilleux exemple proposé par la mairie UMP sans étiquette de Champignac, qui a réussi, dans une école maternelle de la rive gauche, à mobiliser cinq employées municipales pour accueillir dans les meilleures conditions deux enfants, lâchement abandonnés à leur triste sort, par leur maîtresse.
La France, L'Elysée et Champignac respirent !

Autiste, et alors ?

2008-04-19T22:50:00+02:00

Je voulais aborder ce sujet depuis un certain temps, car un internaute qui a son blog m'a "épastouflée"... Cela ne se dit pas... mais encore aujourd'hui, ses paroles m'ont émues :

Cela a commencé par ce message sur son blog :

les fleurs de cerisier de fin mars a depu avril les cerisier feurise au japon et pour les japonais c'est tres important les fleurs de cerisier ce dit sakura en japonais sur les piece de 100 yen c'est une fleur de cerisier des amies de mon blog mon demander de parler du japon donc de temps en temps je metrais une photo et un petit texte si vous voulais en savoir plus sur les fleus de cerisier vous alley sur google vous taper les fleurs de cerisier au japons et vous trouverais plus de texte et photo car ce qui me conaise savent que pour ecrire ce texte sa ma mis 25 minute bisous . bisous a mes amies et amis bon wk je v etre occuper ce wk bisous et bon wk

Puis ce jour :

toujour mon ami

Créé le 19 Avril à 12:13

voire la photo en desous

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mon ami

Créé le 19 Avril à 12:07

cette photo d'une main je lui donne de l'herbe et de l'autre main je prent la photo sa fait lontemps que je l'ai vu

Je lui ai dit de faire attention à ne pas se faire mordre, car les cygnes pincent fort... et il me répond :

"LE SEUL ANIMAL QUI MA FAIT MAL IL SAPELE L'ETRE HUMAIN BISOUS ET LUI SOUVENT BISOUS "

Guy, tu ne te rends pas compte de la "Vérité" contenue dans le message laissé sur mon blog, tu m'en as fait monter les larmes aux yeux... C'est trop beau, et aussi trop triste, car les hommes sont tellement méchants parfois... Un animal attaque pour se nourrir ou se défend par peur, ou parce qu'il a mal ! L'homme, cela peut être pour le plaisir de faire du mal, c'est tout autre chose !

Merci mon ami... tu es un trésor...

Il voulait limiter ses "amis" à 30, et je m'aperçois qu'il a accepté 34 amis !

et ce qui m'émerveille, c'est que les autres blogueurs puissent aller ainsi vers lui...

Une intervenante sur rue89 où le sujet traitait du "Stress du Blogger de Fond", me demande :

Donne-moi des adresses où tu as trouvé des pépites...

Je lui donne en premier cette merveille et elle me répond :

Il se trouve que ton exemple lie deux choses que j'aime: le Japon (et les cerisiers) et les autistes, parce que j'ai fait un film sur et avec eux (j'ai écrit et adapté à mesure le scénario), il y a bien longtemps. A part ceux qui se tapaient la tête contre les murs lorsqu'ils étaient trop angoissés, ce sont des personnes qui sécrètent une gentillesse, une poésie dans le regard, absolument extraordinaires.

Je me souviens de "brave Paul", 40 ans à l'époque, je ne sais s'il est encore de ce monde: lorsque des animateurs en prenaient deux ou trois pour aller au supermarché, brave Paul trouvait toujours le rayon des papiers d'aluminium, pour les reflets dans l'argent. Et il aimait les cloches de gare, un truc qui a disparu, mais qui avait du charme. Il pouvait les entendre de très loin et cela le rendait heureux, quelques instants. Merci de ce cadeau!

******

Je pense à tout cela en plein combat,

car l'un des internautes sur Rue89, d'assez bon niveau et bien éduqués,

donc les échanges sont féconds,

parlait de Direction "autiste" d'Entreprise,

et là, j'ai trouvé cela super !

********

Je vais les laisser à leur triste sort,

ces personnes si brillantes qu'elles se prennent le pied dans le tapis,

et n'arrivent plus à communiquer tellement elles se croient

supérieures aux autres... Je préfère de loin les vrais autistes, car eux, ils sont véritables et sincères...

********

Pour mémoire, voici la définition et les "symptômes de l'autisme" :

Décrit en 1943 par Léo Kanner, l'autisme est un trouble sévère du développement de l'enfant apparaissant avant l'âge de trois ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. Avec les troubles qui lui sont apparentés, il forme un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM10) sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED), qui comporte essentiellement :

- l’autisme dans ses diverses formes (infantile et atypique),
- d’autres troubles désintégratifs de l’enfance,
- le syndrome d’Asperger,
- le syndrome de Rett.

L’autisme est plus fréquent chez les garçons que chez les filles (4 pour 1). Il s'associe à un retard mental dans environ 75 % des cas. De plus, près de la moitié des sujets autistes ne développent pas un langage verbal. Ainsi à l'âge adulte, seules 5 à 15 % des personnes atteintes d'autisme deviennent autonomes. L'autisme est défini actuellement sur des critères clinico-comportementaux, avec de grandes variations tant sur les manifestations cliniques, les pathologies et déficiences associées, l’âge du début des troubles que l’évolution. Les mécanismes cérébraux, génétiques et cognitifs qui sous-tendent cette pathologie n'ont pas encore été identifiés.

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Point commun entre autisme et EHS ?

2008-03-05T20:36:42+01:00

Une étude publiée dans le « Journal of the Australian College of Nutrition and Environmental Medicine » en novembre 2007 (voir article en anglais de NaturalNews ou le dossier complet en français sur next-up) a montré que dans un environnement exempt d’ondes électromagnétiques, le corps des enfants autistes excrète plus de métaux lourds que dans un environnement exposé. La conclusion pourrait être que les ondes électromagnétiques interfèrent dans la capacité des cellules à excréter les métaux lourds.

La transposition de cette conclusion à mon cas personnel corrobore en partie mon témoignage et mes hypothèses.

A la lecture des conclusions de cette étude et à la lumière de mon témoignage, il serait certainement plus important de privilégier l’isolement par rapport aux ondes électromagnétiques que d’envisager une chélation chimique ou autres.

Note: Dans les années 70, on parlait d' 1 cas d'enfant autiste sur 10.000. Aujourd'hui, on arriverait à 1 cas pour 250.

S.& S. BONNAIRE

2008-02-09T22:05:00+01:00

LE FILM DE Sandrine BONNAIRE à VOIR dans les salles de projection: "Elle s'appelle Sabine".

On a discutaillé sur les ondes sur l'autisme ou pas l'autisme.

Que nous importe ! Il a fallu l'amour d'une soeur pour réaliser un film malheureusement bouleversant d'actualité. Malheureusement car on ne devrait plus voir ça! La maltraitance thérapeutique. Parce qu'on ignore, parce qu'on ne cherche pas à savoir, parce qu'on s'en moque !

La question n'est pas nouvelle ! Et les réalisations faites au fil du temps par l'un ou l'autre pour arriver à désenchaîner des malades attachés. Cela bien avant l'arrivée du Largactil.

Il faut continuer à s'acharner pour que ceux qui ont pu naître autrement, bien malgré eux, ne soient plus traités comme on ne traiterait pas son chien ! Maltraités de façon durable car ils ne sont pas affamés mais maintenus en vie !

Qu'il s'agisse d'autisme ou d'autres attteintes psychiatriques - avec ou sans erreur de diagnostic ! - toute un population continue à croupir dans des lieux pas possibles. Indignes de la dignité humaine ! En France, pays des droits de l'homme !

Sandrine BONNAIRE a pour elle le talent, la reconnaissance populaire, un pouvoir dû à sa situation de "people". Le Président, Nicolas SARKOZY, l'a reçue à propos du film consacré au cas de Sabine sa soeur tendrement aimée. Car ce film relate un exemple vrai.

Il a fallu la douleur d'un père, Lino VENTURA, pour créer Perce Neige.

Un autre père s'est battu 4 ans durant pour obtenir une loi permettant la prise en charge des autistes. Et je salue ici l'humanité et la compassion pour qui en a besoin de Jean-Françoise CHOSSY,député de La Loire, qui a mené ce combat et d'autres pour la prise en charge des handicapés. Et d'autres encore. J'y reviendrai.

L'interview de Sandrine BONNAIRE (=S.B.) faite par "Psychologies Magazine"(= P.) vient de paraître en février 2008. En voici le texte:

Psychologies: Vivre avec une soeur autiste, était-ce difficile quand vous étiez enfants ?

Sandrine Bonnaire: A la maison nous étions habitués à sa différence, cela ne nous empêchait pas de partager les mêmes jeux. Mais, à l'école, le regard des autres était lourd à porter. Elle avait une espèce de vitalité anormale, elle parlait vite, elle répétait souvent les mêmes choses, alors les autres élèves se moquaient d'elle, l'appelaient Sabine la folle. Elle se mettait à hurler dans la cour, à se mordre, à se déshabiller...Ce n'était pas facile d'être la soeur de la folle: à 12 ou 13 ans, on n'a pas envie d'être différent des autres. nous avions honte de Sabine.

P.: Pourtant, très jeune, vous filmiez déjà beaucoup votre soeur. Pourqoi?

S.B.: J'étais fascinée par sa beauté, sa grâce, elle avait quelque chose de très direct, de très sauvage. Elle était différente de moi et, en même temps, il y avait des similitudes... Nous n'avons qu'un an d'écart. Et puis, à une époque, elle venait quasiment tous les week-ends chez moi, alors il fallait l'occuper. Elle adorait être filmée, elle était très joueuse. Je lui faisais lire des textes, faire de l'impro...Je trouvais qu'elle avait un potentiel d'actrice, je voulais la pousser à s'ouvrir, à donner des choses, à faire des progrès. C'était presque thérapeutique. La caméra était notre lien, notre jeu. Je pensais qu'un jour ces films permettraient de mesurer ses progrès, malheureusement, c'est l'inverse qui s'est produit...

P.: Vous êtes-vous déjà sentie coupable ?

S.B.: J'ai ressenti de la culpabilité en revoyant les images du voyage que nous avions fait aux Antilles avec une autre de mes soeur, une amie et Sabine, il y a une vingtaine d'années. Trois semaines avec quelqu'un qui vous répète sans cesse les mêmes choses, c'est long... Nous n'étions pas patientes, souvent, nous l'envoyions bouler. On voulait se retrouver entre nous, un peu comme on laisse les enfants à l'écart pour restre entre adultes.

P.:Votre rôle auprès d'elle se rapprochait-il parfois de celui d'une mère ?

S.B.: Sabine est restée seule avec notre mère jusqu'à l'âge de 27-28 ans, puis elle a commencé à devenir violente avec elle. Leur rapport était trop fusionnel, trop passionnel; il a fallu couper le cordon de manière radicale. Elles ne se sont pas revues pendant des années...Pendant les cinq ans où Sabine est restée en hôpital psychiatrique, mes soeurs et moi avons voulu épargner notre mère, et c'est vrai que nous avons un peu pris sa place. Nous ne voulions pas qu'elle voie sa fille comme ça. C'était très dur. Il y avait toutes ces portes fermées à double tour comme dans une prison, sa chambre et ses besoins par terre, que nous devions nettoyer parce qu'on ne lui ouvrait même pas la porte pour aller aux toilettes...A l'époque, nous n'avions pas d'autre solution, nous étions obligées de la laisser là.

P.: Avec vos soeurs, vous avez finalement trouvé une solution?

S.B.: Nous avons trouvé l'association et les fonds pour créer ce foyer d'accueil en Charente où Sabine vit actuellement. Avec mes soeurs, nous sommes toujours restées solidaires. Aujourd'hui Sabine est bien là où elle est, alors nous pouvons arrêter de la protéger, redevenir ses soeurs. Ce film était pour moi une manière de retrouver notre complicité, de repartir en voyage ensemble.

P.: Ce film peut-il aider Sabine ?

S.B.: Il aide déjà les éducateurs qui s'occupent d'elle. Ils n'en revenaient pas de voir à quel point elle avait basculé depuis son passage par l'hôpital psychiatrique. Cela les motive pour l'aider à retrouver certaines de ses capacités. Quant à Sabine, elle regarde très souvent le DVD; pourtant, cela faisait bien longtemps qu'elle n'était pas restée concentrée pendant une heure et demie ! Etre filmée, c'est aussi un moyen pour elle de se sentir utile. L'autre jour, elle m'a dit: "C'est notre film." Elle a raison.

Si vous lisez cela, les très jeunes ou les plus grands, soyez attentifs à ce que vient de dire Sandrine BONNAIRE dans ce dernier paragraphe, quand elle parle de la concentration de Sabine pendant une heure et demie. C'est très important ce passage et il n'y a pas de mystère: Sabine est attentive car elle est concernée au premier chef. Ce film sur elle c'est elle, sa vie tissée de trop de douleurs et c'est toute sa sphère affective - peu ou non considérée en général dans les hôpitaux psychiatriques et autres circuits psy - qui fait savoir ses droits à exister, à vivre. Et cela se traduit par la concentration qu'elle permet à Sabine d'avoir.

Cet affectif si dénigré, y compris dans les foyers et familles d'accueil d'enfants placés par la Justice-ASE. Ctte négation, cette chape de plomb posé sur l'affectif - constituant essentiel de l'humain. Cet affectif banni et enseveli qui conduit tant de jeunes et de moins jeunes à devenir S.D.F. (=Sans Domicile Fixe) ou à se réfugier dans la violence.

Du manque de respect basique à la négation de l'être humain et de ses sentiments, du manque de respect à la non estime et au mépris des moins de 18 ans et ensuite de ceux qui se retrouvent non conformes au modèle approuvé par la société, on fabrique avec ardeur des Sabine abîmées, avec tous les degrés possibles entre la normalité et l'oubli au fond d'un hôpital psychiatrique !

La France s'est désolée sur des enfants en cage ou maltraités du côté des pays de l'Est.

Il faut aussi, d'abord, regarder chez nous où il est, en principe, plus facile d'agir.

A la condition de disposer, en plus des volontaires humains de bonne volonté, des structures physiques adaptées, d'espace, de bâtiments... donc d'argent. Ce qu'exprime très bien la comédienne à l'avant-dernier paragraphe, quand elle indique avoir "trouvé l'association et les fonds pour créer ce foyer d'accueil en Charente où Sabine vit actuellement." En clair si Sabine bénéficie enfin d'un accueil adapté avec les stimulations indispensables pour lui faire retrouver des capacités tombées dans l'oubli, c'est uniquement par ce que sa soeur, Sandrine BONNAIRE, a pu grâce à sa renommée d'actrice trouver l'argent nécessaire ainsi qu'une association adaptée.

A partir du cas de sa soeur, Sandrine BONNAIRE a levé un voile sur des dysfonctionnements, inhumains quelque part. Des dysfonctionnements où ne résident aucunement les mots de "Liberté, égalité, fraternité."

Que vous en semble ?

contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr

Le SYNDROME D’ASPERGER qu'est-ce que c'est donc que ce drôle de truc?

2008-01-22T02:30:00+01:00

Généralités sur :

LE SYNDROME D’ASPERGER (SA) ( Documentation trouvée sur le net, site Autisme France.)

Le SA est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique.

Le SA n'est pas une maladie mentale d'origine psychologique : c'est un trouble du développement neurologique d'origine génétique.

Les principales perturbations des sujets atteints touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet ne parvient pas à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), ni à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.
Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.
Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD).

Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes.

Les patients atteints du syndrome d’Asperger sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel ils excellent.
Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.
Leurs troubles du comportement par leurs rites, leur résistance au changement et leurs angoisses qui peuvent en découler, leur préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, leur langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, leur mémoire …
Tout ceci déconcerte. Ce sont des patients excentriques et bizarres.

(...)

Ces personnes dites "bizarres", atteintes du syndrome d’Asperger, peuvent et doivent avoir une existence "normale".

Le Syndrome d’Asperger dans la vie de tous les jours

LES CRITERES

Ils existent d’autres signes, ne sont représentés ici les plus importants, sachant que les atteintes sont différentes selon les personnes.

"La personne autiste est dans son monde, la personne Asperger est dans notre monde à sa façon"

Le SA est donc un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Ce n’est pas une maladie mentale d’origine psychologique mais un trouble neurologique.
Les centres cérébraux ne transmettent pas les informations environnementales, ni les décodent. La personne Asperger ne comprend pas le sens des mots, ni les codes sociaux d’où ses problèmes relationnels.
Comme dirait Théo Peeters (neurolinguiste et spécialiste de l’autisme en Belgique) :
« C’est comme si vous arrivez dans un pays étranger où vous ne connaissez ni la langue ni les coutumes et que vous essayez tant bien que mal de vous intégrer. »
En fait vous avez vos oreilles pour entendre, vos yeux pour voir, votre langue pour parler, Vous essayez de vous adapter par ce que vous croyez voir, entendre et comprendre et sans le vouloir vous faites une action « taboue », ou vous dites quelque chose qui n’a rien à voir avec le sens propre. Du coup, vous vous faites tout petit…

On comprend mieux pourquoi les personnes Asperger préfèrent vivre de façon routinière et pourquoi le moindre détail a son importance. Cela les rassure tout simplement.
Le moindre imprévu et les voilà plongées dans un profond désarroi.

Il faut savoir que toute personne surdouée n’est pas forcement Asperger et que toute personne Asperger n’est pas forcément surdouée (Chantal Tréhin neuropsychologue, formatrice TED, Autisme et Asperger)

On dit que les personnes atteintes du SA ont un pôle d’intérêt spécifique. Certaines sont passionnées d’automobiles, de trains, les unes par l’astronomie, les autres par l’informatique, les chiffres, l’électricité sans oublier ceux qui s’intéressent aux plaques d’immatriculation des voitures (là ils sont capables de déterminer le département en un clin d’œil), à la météorologie, aux langues étrangères, aux insectes… Certaines excellent dans l’écriture, la poésie, le dessin, la musique…
La plupart s’intéressent à tout ce qui se passent autour d’eux en particulier dans le domaine des sciences humaines et des sciences et vie de la terre ; on dit d’elles que ce sont des encyclopédies vivantes.
Elles ont une mémoire phénoménale leur permettant de se souvenir du moindre détail comme la date et l’heure où est survenu tel ou tel évènement, certaines par exemple connaissent le calendrier par cœur (jours, mois et le saint du jour).
Tout ceci peut laisser supposer qu’elles sont surdouées, mais leur comportement étrange excentrique et bizarre déconcerte l’entourage. De ce fait, elles sont mises souvent à l’écart aussi bien à l’école et plus tard dans le milieu professionnel.
Au cours d’une conversation, elles n’hésitent pas à interrompre afin de parler du sujet qui les préoccupe. En réalité, elles ont peur d’oublier ce qu’elles ont à dire et cela leur paraît trop important pour attendre.
Elles se servent de leur connaissance pour aborder quelqu’un, parce qu’elles ne savent pas comment faire autrement.
Elles ont un langage dit pédant, très élaboré mais ce n’est pas pour autant qu’elles sont bonnes en orthographe et en expression écrite. Cela ne veut pas dire que c’est le cas de tous les Asperger, certains sont très doués dans ce domaine.
Par contre il arrive qu’elles prennent des « libertés » avec certains mots du vocabulaire qui n’existent pas : un formulaire est un recueil de formules, quelqu’un de sérieux est un arrêt rigole, ce n’est pas référencé = ce n’est pas chapitré…
Lorsque les personnes Asperger s’adressent aux autres, leur attitude reste figée, leur ton est monocorde et elles ont tendance à parler fort.

Elles ont du mal à comprendre le sens des phrases et elles s’interrogent souvent sur le ton que l’on emploie pour leur parler, si on est en train de les gronder ou si on plaisante. En fait, elles n’arrivent ni à reconnaître les expressions du visage, ni la tonalité de la phrase. De plus, elles prennent tout au premier degré et se fâchent facilement si elles pensent que l’on se moque d’elles.
Par ailleurs, elles ont du mal à reconnaître les gens et peuvent dire bonjour plusieurs fois dans la journée à la même personne.
Ce qui les gène aussi dans la compréhension des autres : elles ne comprennent pas toujours le sens figuré des choses : comme donner sa langue au chat, il fait un froid de canard, donner sa parole, il fait un temps de chien…Se pomponner veut dire se mettre des pompons,
En plus, elles n’ont pas de théorie de l’Esprit c'est-à-dire qu’elles sont persuadées que les autres savent ce qu’elles savent elles-mêmes. Bien souvent, il faut leur dire que l’on n’est pas dans leur tête…Là aussi cela aussi peut être mal interprété, elles peuvent croire que l’on peut rentrer dans leur tête…
Comme elles font preuve d’une grande franchisse, elles peuvent vexer ou blesser quelqu’un sans s’en rendre compte.
Il faut noter aussi quelques problèmes liés au SA et qui peuvent entraîner des conséquences.
Elles présentent des troubles sensoriels comme la perception du froid et de la chaleur et par exemple ne pas réaliser que l’eau est trop chaude et se brûler. Elles ne ressentent pas toujours la douleur et l’on peut passer à côté de maladies dont le premier signe d’alerte est la douleur (appendicite, occlusion intestinale, problème dentaire…). Lorsqu’il s’agit d’aller aux toilettes, si on ne veille pas à cela, elles peuvent rester une semaine sans aller à la selle.
Elles sont également gênées par le bruit qui les déconcentre, il est difficile pour elles dans ce cas d’assister à un concert ou à un défilé de fanfare. Les applaudissements risquent de les affoler. Certains sons produits leur font effet de «caisse de résonance» dans les oreilles.

Elles peuvent aussi être indisposées par les odeurs. Ne pas croire qu’elles rechignent à mettre les ordures dans la poubelle par négligence ou refusent de sortir les poubelles par paresse, en réalité elles sont réellement incommodées. Même une odeur imperceptible de fromage peut les déranger. Idem pour les odeurs de transpiration même discrète.
Elles sont souvent dérangées par une lumière trop intense. Si elles sont dans une pièce où les néons sont trop lumineux, cela peut leur être insupportable.
Elles présentent parfois des difficultés de repérage dans l’espace : là aussi, si elles perdent leurs points de repère, c’est la panique absolue.

On note souvent des troubles du sommeil. Cela peut être des difficultés d’endormissements, des cauchemars. La plupart ont un sommeil léger, le moindre bruit les réveille. Certains parents ont même l’impression que leur enfant ne dort que d’un œil.
Les personnes Asperger n’aiment pas trop la pratique du sport car elles ont des problèmes de motricité (on retrouve cela également dans leur démarche qui est souvent « gauche ») et sont malhabiles.
On peut dire aussi qu’elles ont très fatigables, n’aiment pas qu’on les touche, ont besoin parfois de s’isoler…
(...)

Il y a des points positifs :

Une personne atteinte du SA n’aime pas l’échec et va tout faire pour tenter de réussir tout ce qu’elle entreprend. Elle est donc persévérante.
Elle dit ce qu’elle pense, n’a pas ou peu de préjugés (racisme, sexisme...)
Elle peut évoluer, compenser ses manques et améliorer ses comportements si son entourage l’aide et si on lui en donne les moyens.

Source: http://autisme.france.free.fr/asper.htm

« Nous sommes hantés par un peuple d’images »

2008-01-04T11:00:00+01:00

Double-page extraite des Cahiers de l'Immuable / 2

Dans ma tête Deligny est une nébuleuse, bonhomme hors-normes dont la pensée affrontait tout ce qui pouvait servir à explorer la double énigme du langage et du non-langage. Et bien sûr c'est énorme, inclassable, intrépide et casse-gueule mais sa pensée dure longtemps, et en traversant les années elle s'amplifie au point de revenir innerver, aujourd'hui, nombre de tentatives parmi les plus inclassables.

A cause d'un film-météore, à cause de ses lignes d'erre dessinées comme des cartographies psycho-géographiques, et pour vingt phrases au moins que personne ne sait aujourd'hui où ranger, les questionnements de Deligny restent vivaces, indispensables. Parce qu'il vivait au milieu d'enfants sans parole, parce qu'il avait choisi une existence hors des frontières du langage Deligny interrogeait le mystère de la parole avec une urgence très concrète, bien décidé à questionner tout ce qui pouvait alimenter une pensée vagabonde et furieuse, une pensée fleuve capable de tout emporter, que ce soit l'écriture mise à nu de Beckett ou la beauté du cinéma muet, les intuitions de Wittgenstein ou la nature primitive et secrète de l'image.

Deligny devait comprendre, inventer une pensée opératoire et il ne s'arreterait pas avant d'avoir élucidé, un peu, pourquoi certains enfants venaient au monde sans l'usage de la parole, et ce que leur existence pouvait encore nous apprendre. Il n'avait pas pour ambition de les guérir puisqu'il n'était pas sûr qu'ils soient malades, il voulait juste comprendre ce que c'était la vie humaine sans parole, et s'il était possible d'inventer une langue sans sujet, une langue infinitive et concrète.

L'écriture de Deligny est une réserve à peu près inépuisable de carburant mental pas encore raffiné, or noir à l'état brut encore de poésie tenace, "directement branchée sur la vie qu'il partage avec les enfants"(1). Mais il aura fallu des années d'intelligence et un courage éditorial hors-normes, lui aussi, pour rendre cette écriture aussi directement accessible. Les éditions de l'Arachnéen ont relevé ce défi et édité, à l'automne, ce livre-monument. Sandra Alvarez de Toledo aura travaillé de nombreuses années pour parvenir à ce recueil des Œuvres de Fernand Deligny qui paraît un peu plus de dix ans après sa mort, en 1996. L'ouvrage reconstitue en 1848 pages de textes, images, fac-similés, les étapes d’une interrogation expérimentale de l’autisme. Il rassemble pour la première fois l’essentiel de son œuvre, éditée et inédite : de Pavillon 3, ses premières nouvelles (1944), aux textes sur l’image des années 1980. Il s’achève sur quelques pages manuscrites de sa dernière et monumentale tentative autobiographique, L’Enfant de citadelle.

Et pour commencer il y a ce texte : L'inactualité de Fernand Deligny.

(1) : Sandra Alvarez de Toledo, "L'inactualité de Fernand Deligny", Fernand Deligny, Œuvres, Ed. de L'Arachnéen, 2007, p 24.

lu sur www.desordre.net/blog/

2007-12-12T23:10:00+01:00

A quoi tu penses?

Je pense à cette violence qui nous est faite par Nathan, à ses rythmes détraqués à nouveau — les patients réglages de l'ostéopathe n'ont pas tenu et je m'en veux de penser qu'ils ont coûté si cher, dix séances à cinquante euros, sans compter les produits d'homéopathie, naturellement pas remboursés, pensée teintée d'autant d'amertume que nous vivons si chichement ces derniers temps, tout l'argent gagné peinant chaque fin de mois à recouvrir le découvert du mois précédent, est-ce qu'on peut vivre longtemps de cette façon?, alors que Nathan ne dorme pas toute une nuit ou presque et c'est la deuxième nuit de cette semaine, et je constate, amer, comme parfois je vis en injustice qu'il faille travailler si dur pour payer ses soins, est-ce vraiment à nous de payer cela de notre poche?, je repense alors aux discussions avec les personnes handicapées à ma table à l'UNESCO, mardi, lorsque nous échangions à propos de l'âpreté avec laquelle il fallait lutter pour obtenir des aides, je parlais de mélange curieux de colère de ne pas recevoir suffisamment — nous pourrions être tellement plus entrepenants pour Nathan si nous en avions les moyens — et de mauvaise conscience de tant coûter à la collectivité, on aurait presque honte.

Cette violence que Nathan nous fait, en ne dormant pas la nuit, nous hâchant le sommeil — et Anne a bien besoin de cela que l'on contrarie encore davantage le cours d'un sommeil déjà tellement abimé — en faisant si souvent obstruction à la moindre de nos demandes — je mesure l'inatteignable pour nous de maîtriser nos nerfs dans cette répétition systématique des refus de Nathan et lorsqu'au contraire son comportement est plus fluide, j'ai le sentiment que cela est acquis par des méthodes de dressage que l'on réserve habituellement aux animaux — le matin à cinq heures lorsque je suis allé chercher une paire de chaussettes dans la pénombre de sa chambre, ses cris qui ont réveillé Anne et Adèle, j'ai bien failli le frapper au visage. Avec un sentiment de haine réflexe. Frapper son propre fils. Quel dégoût de soi.

J'en ai assez de ces montagnes russes des sentiments, passages sans transition des gratifications très fortes à des moments de désespérances vraiment intenses.

Je maudis la dépense des énergies que nous y laissons. Les bons jours, je me dis que nous ne connaissons pas de plus grande cause et que c'est une grande chose que de pouvoir y consacrer nos forces. Que ce combat nourrit notre vie.

Mais pas ce matin, tandis que le train passe le long de la centrale nucléaire de Neuvy-sur-Loire, l'amertume prime.

”Un Club, un Autiste”

2007-12-06T11:55:00+01:00

Je souhaiterais relayer et me réjouir d'une initiative rapportée par Julien Schramm sur son blog Nice Rugby, initiative consistant à se servir du rugby comme d'un facteur d'intégration. Voici quelques extraits de son billet :

En 2002, lorsque Baptiste effectue des premiers pas à l’école de rugby de Nice, au milieu d’une douzaine d’enfants en pleine santé, le défi est immense. A la hauteur de sa différence. Car Baptiste est autiste. Il a 7 ans. Il n’est plus scolarisé depuis quelques mois. L’école de la performance n’est pas préparée à ce type de handicap. L’école où l’on inculque la connaissance, mais pas le savoir être. Baptiste a donc quitté ses copains de l’école primaire et il est parti en institution rejoindre d’autres enfants autistes.

[...] Grâce à la volonté d’un éducateur, voilà donc Baptiste intégré aux poussins du club de Nice. Pas pour se donner bonne conscience, mais parce que nous sommes persuadés de l’intérêt d’une telle expérience. Elle est menée avec intelligence avec un éducateur supplémentaire sur la séance pour encadrer Baptiste.

[...] Les premiers pas sont difficiles, car Baptiste part de très loin. Mais cela dépasse rapidement la simple expérience, c’est bientôt un magnifique succès. Baptiste ne sera jamais un joueur de rugby, mais ses progrès sont incroyables. Son regard se fixe, il peut attraper un ballon, le renvoyer, suivre un parcours… partager la vie du groupe.

Ses jeunes partenaires ne seront probablement pas tous des champions, mais ils auront appris une valeur essentielle: la différence. A un âge où les enfants sont capables d’une grande violence entre eux, les voilà confrontés au partage et à la tolérance. Une leçon de vie dans ce pays qui entretient une relation si complexe avec le handicap.

[...] Cinq ans ont passé et le projet a pris une ampleur inespérée. Grâce à la Fédération Française de Rugby d’abord qui a tout de suite cru à cette dynamique. Grâce à quelques parrains de poids comme Fabien Galthié, l’entraîneur du Stade Français. Grâce enfin au relais déterminant de l’UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) et de la FFSA (Fédération Française des Sports Adaptés) qui ont su, par leurs moyens, faire prendre une ampleur nationale à l’opération. En trouvant les financements indispensables qui permettent la présence d’un éducateur supplémentaire sur chaque intégration. Sachant que le budget annuel d’une intégration est d’environ 2 000 €, soit le financement de l’éducateur principalement.

[...] Dimanche à Jean-Bouin, à l’occasion du match de Coupe d’Europe Stade Français – Cardiff, Max Guazzini va remettre un chèque de 58 000 € au bénéfice de ce projet, somme prélevée sur la vente des fameux calendriers des Dieux du Stade. Cela permettra de financer une trentaine d’intégrations sur un an.

J.S

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Contacts :

Erik Peeters (UNAPEI, e.peeters@unapei.org et 01 44 85 50 50)
Charlotte Berger (FFSA, charlotte.berger@ffsa.asso.fr et 01 45 73 32 32).

DES VACCINS AU MERCURE, RESPONSABLE D'UNE EPIDEMIE D’AUTISME.

2007-11-03T11:20:00+01:00

Depuis quelque temps, l’autisme est devenu un problème médical important et l’on nous parle, de plus en plus, de la responsabilité génétique dans cette maladie. Les gènes ont bon dos car, ainsi, personne ne peut être tenu responsable de ce phénomène qui touche plus d’un enfant sur 150.

Quoi qu’il en soit, il est impossible qu’une épidémie soit d’origine purement génétique car les facteurs génétiques ne varient pas suivant l’époque et n’expliquent pas l’incidence croissante de l’autisme, surtout lorsqu’elle passe de 1 pour 10 000 à 1 pour 150 en 22 ans. Toutefois, étant donné que les gènes réglementent de nombreuses fonctions du cerveau, il est normal qu’ils soient un facteur qui contribue à l’expression de l’autisme. Cependant la maladie a besoin d’un déclencheur pour se manifester.

Le scandale de Simpsonwood met sérieusement en doute la version apportée par les laboratoires et les États.

En juin 2000, sous l’égide du CDC*, un groupe de scientifiques et d’officiers de santé du gouvernement américain s’est réuni à Simpsonwood dans un centre de retraite méthodiste isolé protégé par le secret. L’événement était d’importance, mais l’agence s’était gardée d’annoncer publiquement la réunion. Elle n’avait invité que 52 personnes. Les invités étaient triés sur le volet. Certains faisaient partie du CDC ou de la FDA (Food and Drug Administration), d’autres étaient des spécialistes de la vaccination de l’OMS.

Enfin, on pouvait y rencontrer les représentants des principaux fabricants de vaccins, tels GlaxoSmithKline, Merck, Wyeth et Aventis Pasteur.

Tout ce monde avait été rassemblé pour discuter d’une récente étude qui soulevait d’importantes questions sur la sécurité des vaccins administrés journellement aux nouveau-nés et aux jeunes enfants. D’après Tom Verstraeten, un épidémiologiste du CDC qui venait d’examiner les données médicales de 100.000 enfants, il était apparu de manière irréfutable que le mercure contenu dans les vaccins était responsable de l’effrayante augmentation d’autisme et de désordres neurologiques chez ces enfants. Verstraeten a cité les nombreuses précédentes études qui démontraient le lien entre le mercure et les problèmes auxquels étaient confrontés les enfants.

« Nous serons en mauvaise position pour nous défendre en cas de poursuites », a constaté le Dr. Robert Brent, pédiatre à l’hôpital pour enfants Alfred du Pont dans le Delaware.
Le Dr. John Cléments, conseiller de l’OMS pour les vaccins, a avoué qu’« il aurait mieux valu que cette recherche n’ait pas eu lieu ». Il a ajouté : « Les résultats doivent être remaniés », car l’étude risquait de tomber entre des mains étrangères et d’être « utilisée de manière différente, hors du contrôle de leur groupe ».

Pour sa part, le Dr. Robert Chen, chef du service de la sécurité des vaccinations au CDC, a exprimé son soulagement d’avoir conservé ces informations « hors de portée de personnes moins responsables ». On peut s’interroger sur la notion de la responsabilité. N’oublions pas qu’il fut invité par la France pour participer au « consensus » de Bichat pour la relance du vaccin HB chez les nourrissons, où il s’est empressé d’occulter tout effet indésirable du vaccin.

Dans cette situation, il semble qu’on souhaitait surtout limiter les dégâts plutôt que de protéger la santé des enfants. Le CDC a recommandé à l’Institut de Médecine de mener une nouvelle étude afin de blanchir le mercure et de minimiser ses risques, ordonnant aux chercheurs « d’éliminer » les liens avec l’autisme. Le CDC occulta les travaux de Verstraeten et raconta au Freedom of Information Act que les données originales avaient été perdues et ne pouvaient donc être reproduites.

Lorsque Verstraeten publia finalement ses travaux en 2003, il avait été engagé par GlaxoSmithKline et reconsidéra ses données afin d’effacer le lien entre le mercure et l’autisme.

Les fabricants de vaccin ont alors commencé à supprimer le mercure de certaines injections administrées aux nouveau-nés américains, tout en utilisant jusqu’à épuisement les anciens stocks de vaccins au mercure. Ensuite, le CDC et la FDA les ont aidés à exporter ces vaccins vers les pays en voie de développement et leur ont permis de continuer à utiliser ce produit pour certains vaccins américains, dont des vaccins pédiatriques contre la grippe et le tétanos administrés aux enfants de 11 ans.

L’affaire s’est passée aux États-Unis, et certains prétendront qu’en France, les vaccins ne contiennent plus de mercure depuis 2002. Mais les autistes actuels ont, dans de vastes proportions, été vaccinés avec un vaccin contenant du mercure. En outre, le mercure n’est pas la seule substance incriminée dans les risques d’autisme et nombre de scientifiques ont confirmé un lien entre cette maladie et le vaccin ROR* car on a maintes fois constaté la présence du virus de la rougeole chez les enfants victimes d’autisme régressif, tous vaccinés peu de temps avant l’apparition des troubles et tous indemnes de virus avant la vaccination (cf. Journal of American Physicians and Surgeons, 9 juin 2004).

En outre, ces laboratoires qui ne reculent devant aucun mensonge pour « avoir raison à tout prix » sont présents partout dans le monde et gèrent notre santé pour leur plus grand profit et au détriment des citoyens.

Extrait de : Un vaccin provoque l’autisme, révélation de Simpsonwood
Écrit par Sylvie Simon, collaboration spéciale
27-08-2007

C’est effrayant, je vous invite à consulter le texte intégral

Source : http://www.lagrandeepoque.com/LGE/content/view/2357/42/

”Elle s'appelle Sabine” : l'autisme à la télévision ou l'occasion manquée d'un vrai débat

2007-10-15T17:40:00+02:00

France 3 a diffusé le 14 septembre 2007, dans le cadre de l’émission Vie Publique Vie privée, un documentaire réalisé par Sandrine Bonnaire sur sa soeur autiste "Elle s’appelle Sabine"

Synopsis fourni par France 3 : Sandrine Bonnaire dresse un portrait sensible de sa soeur cadette, Sabine, âgée de 38 ans. Celle-ci est autiste et vit depuis quelques années dans un centre d’accueil médicalisé, en Charente. Pendant plusieurs mois, entre juin 2006 et janvier 2007, la comédienne l’a filmée au quotidien. Mêlant témoignages de sa vie d’aujourd’hui et images du passé, Sandrine Bonnaire évoque la personnalité attachante de Sabine, mais également les défaillances du système de prise en charge du handicap et ses conséquences. Ainsi, faute de place en centre spécialisé, Sabine a passé cinq longues années en hôpital psychiatrique. A sa sortie, son état mental et physique s’était irrémédiablement altéré. Aujourd’hui, Sabine reprend peu à peu goût à la vie.

Ce documentaire a été sélectionné à La Quinzaine des Réalisateurs 2007. Il a d’ailleurs été récompensé par le Prix de la Critique Internationale au Festival de Cannes 2007. Il sera présenté en salles en 2008.

Tous ceux qui ont vu le film ont été profondément touchés par le regard porté par l’artiste sur sa sœur et on ne pouvait sortir de ce programme sans en être bouleversé.

Mais pourquoi donc après un tel sujet, un débat aussi indigent. Mireille Dumas a été incapable de traiter avec intelligence un sujet aussi grave que celui du traitement de l’autisme (ou le traitement des autistes ?). Elle s’en est tenue aux vieilles ficelles de la télévision du prime time : opposer les participants et donc simplifier leur message jusqu’à le vider de tout contenu. D’un côté les bons : Sandrine et le président de l’établissement où séjourne sa sœur ; du côté des méchants, le président d’une association de psychiatres hospitaliers. Les psychiatres ne sont pas coupables de la dégradation de l’état de Sabine pendant son séjour en établissement psychiatrique ; c’est tout le système psychiatrique français qui doit être mis en accusation ; et nous n’avons pas su ce qui faisait la spécificité de l’établissement où vit Sabine et s’il y en avait d’autres en France.

Or tous ceux qui s’intéressent à l’autisme et en France en particulier savent que nous manquons de structures et que les familles d’autistes enfants et adultes vivent un vrai calvaire dans la recherche de solutions viables.

L’occasion manquée de parler intelligemment de l’autisme à la télévision et de dépasser les sentiments, même les plus honorables, pour parler à notre intelligence.

AUTISME

2007-09-14T17:20:00+02:00

Sandrine Bonnaire filme sa soeur autiste

« Elle s'appelle Sabine » - La comédienne milite pour des centres d'accueil adaptés.

LE SOURIRE d'une jeune femme épanouie qui danse, se baigne, respire la joie de vivre. Quelques séquences plus tard, le même visage, mais ravagé par un séjour de cinq années passées dans un hôpital psychiatrique.

Sélectionné à La Quinzaine des réalisateurs au Festival de Cannes (*), le film que Sandrine Bonnaire a réalisé sur Sabine, sa soeur autiste âgée de 38 ans, dresse un constat quasi journalistique :« Aujourd'hui, Sabine est prise en charge dans un foyer, mais il n'y a pas assez de centres d'accueil médicalisés en France. J'ai été marraine de la Journée de l'autisme et je reçois toujours des lettres de familles qui sont dans la détresse. Ce documentaire est une manière d'agir plus concrètement, de faire passer un message de sensibilisation », explique la comédienne qui, après la diffusion du document, sera interviewée par Mireille Dumas.

UN SUJET LOURD...POUR UNE CAUSE DIFFICILE...à l'heure ou souvent je me pose la question de la psychiatrie, de la psychanalyse et du monde Psy en général....

Je me suis toujours posé la question de mon regard sur ces problèmes si un de mes enfants en souffrait..je n'ai pas osé répondre... un voeux, sans polémique politique, que les choses avances pour le monde du handicap, principalement pour les adultes. C'est cela aussi le combat vers la dignité..

Au fait je ne vous l'avais pas dit, mais dimanche lors de cette ouverture de la chasse si gastronomique, mon ami P.. était accompagné par son fils..trisomique..ce n'est pas la première fois et c'est à chaque fois un instant de bonheur de partager cette passion dans son regard...il m'apporte une joie qui est intérieure et belle....merci à lui de nous offrir sa maladie.